Samen zijn.

[08:04]

1.60m is op zich niet klein, maar toch vonden de jongens gisterenavond dat ze absoluut niet voldoende ruimte hadden om beide bij mij in bed te kunnen liggen (au! schuif je voeten eens op zeg! Hij duwt mij! Niet en hij begon .. ) 😉.

Maar ja, helaas is ons bed nou eenmaal maar 1.60m breed. Om de beurt bij mama dan maar. Kusjes geven, knuffelen, haren kriebelen, vragen stellen en beantwoorden, gewoonweg samen zijn voor het slapen gaan. Niet onder woorden te brengen hoe oh zo fijn dat dat was. En helemaal; in mijn eigen bed, onder mijn eigen dekbed .. digi dansje 💃🏻!

Een van de verwachte vragen was hoelang ik nu thuisblijf. Dat weet ik zelf niet. De exacte planning voor de start van level 2 is nog niet bekend. Ik heb doorgekregen vermoedelijk eind van de week. Wanneer dit bekend is geef ik het aan jullie door, inclusief uitleg over de inhoud van level 2.

De stand van zaken van level 1 (stents d.m.v. ERCP) is op dit moment goed. Mijn gal wordt weer afgevoerd en de ontsteking wordt met antibiotica behandeld. Dit level is nog niet afgerond en zal blijven doorlopen in de volgende levels tot aan de operatie (na de operatie zijn er ook nog levels maar daar is level 1 niet meer op van toepassing). De stents moeten namelijk op hun plek blijven om gal af te voeren totdat mijn galblaas eruit kan en er een nieuwe gal afvoerverbinding kan worden aangelegd. Het verwijderen van de stents, de galblaas en maken van een nieuwe verbinding kan pas in dezelfde operatie als waarin de tumor wordt verwijderd.

Fingers crossed dus dat deze stents goed blijven werken. I need them! In theorie is het zo dat als er toch weer iets misgaat met de stents ze voor de vierde keer een ERCP kunnen uitvoeren, maar dit hangt volledig af van de op dat moment geldende oorzaak. Niet iedere oorzaak is met een ERCP te verhelpen.

In de zes weken zkh tot nu toe heb ik me nog nooit zo’n nummer gevoeld i.p.v. mens, zo onbetekenend in een zee van patiënten, ziektes, werkdruk, onverschilligheid, goede wil die doodloopt op de realiteit, steeds maar weer verschillende/nieuwe gezichten van verpleegsters, artsen, zorg assistenten want veel parttime krachten met een wisselend rooster en in het weekend grotendeels stagiaires en invallers als in deze laatste ziekenhuisopname. Wat een verschil met de vorige afdeling hier (terwijl deze om de hoek zit en hemelsbreed misschien 50m verderop) en wat een aardverschuiving met ETZ Tilburg.

Waar zijn de Rotterdamse Ellens en Roos-en? De Joys en Ingrids? Ik voelde me een prooi voor nog meer ellende dan die ik zelf al met me mee draag, namelijk Henry de tumor. Word ik nu bang voor het zkh? Dat zou geloof ik niet handig zijn .. Alles relativerend kan ik vandaag oprecht zeggen dat ik inmiddels mooie én lelijke kanten van de zorg in ziekenhuizen heb leren kennen. Er kunnen nog zoveel richtlijnen en protocollen worden opgesteld, uiteindelijk bepaald de medewerker en diens menselijkheid aan het bed hoe de ervaring van de patiënt is. Het zou zeer zeker niet terecht zijn om alle verplegers/artsen etc. over één kam te scheren.

Dit gezegd hebbend wil ik ook nog even iets rechtzetten, want ik heb mogelijk een verkeerde indruk gewekt realiseerde ik me toen ik mijn vorige blog na las. Ja, diverse verpleegkundigen/dienstdoende artsen zijn niet op hun best geweest in hun optreden m.b.t. mijn infuus. Het is echter mogelijk dat ik ook Tromboflebitus had opgelopen als mijn infuus wel bij mijn eerste melding van pijn was verwijderd. Ik kan/wil ze dus niet de schuld geven van deze ontsteking. Alleen van het feit dat e.e.a. allemaal zo lang geduurd heeft en dat ik zoveel moeite heb moeten doen om ze te overtuigen van mijn mening dat er iets niet goed ging. Maar als ik heel eerlijk ben snap ik ook best dat ze zoveel patiënten zien die wellicht klagen, mopperen etc. terwijl er weinig/niets aan de hand blijkt te zijn of gedaan kan worden dat ze altijd weer een judgement call moeten maken en soms misschien een soort beroepsdeformatie ervaren. Plus; het gaat nu om een aderontsteking. Gisteren en eergisteren schrok ik me rot en was ik ontdaan, maar vandaag realiseer ik me dat het gelukkig een naar detail maar nog steeds een detail is in vergelijking met al het andere wanneer die ader zo goed herstelt als nu lijkt.

Ik weet dat de verzekeraars het niet met me eens zullen zijn; maar die stormen zijn zo gek nog niet... steeds wanneer het buiten stormt waait mijn hoofd lekker door 🌬😁

Vandaag geen liedje, maar een toespraak die ik inspirerend vind. Mooi ook dat het uit een wereld komt die op mij nogal eens oppervlakkig overkomt (vooroordeel foei foei foei) namelijk die van uiterlijke schoonheid (hallo pot ketel zwart .. Barbie gehalte!! voor degenen die al vanaf het begin meelezen). Ik wil ook niet opgeven, al weet ik dat het uiteindelijk niet alleen op mijn wilskracht zal aankomen. Dat kan ook niet, want dat zou een enorme tekortdoening zijn aan alle mensen die deze en andere ziektes niet overleefd hebben. Alsof zij niet genoeg gestreden hebben, niet sterk genoeg waren etc. Zij en ik doen toch allemaal wat we kunnen, ieder op onze eigen waardevolle manier en dat is één onderdeel van het grote geheel wel/niet genezen. Of zoiets ..

Never give up speech:

Ps: inmiddels slaap ik wat beter en langer. Mijn updates zullen daarom niet langer iedere dag heel vroeg komen. Dit om eventuele ongerustheid te voorkomen .. hopelijk ben ik een keer wat later omdat ik nog lekker lig te slapen, aan het ontbijten ben met mijn mannen, lui lekker aan het tutten etc. De updates blijven dus gewoon komen, alleen het tijdstip zal mogelijk dagelijks anders zijn 😉.

Lieve groetjes uit een warm met ontbijt op bed bed in Tilburg 😜

[08:18, 17-02-2020]

Deze kreeg ik net van Max doorgestuurd .. te leuk om niet te delen 🤣🤣: