Poortwachters.

[10.05]

Vena watta? Een Vena Porta Embolisatie is mijn volgende level. Samengevat betekent het dat ze 1 van de 2 poortaders naar mijn lever gaan afsluiten met een plug. Ik wist niet eens dat een poortader bestond, laat staan dat we er twee hebben, maar mijn medische kennis groeit de afgelopen weken zomaar ineens met grote sprongen 😊. Wie weet zitten er elders in ons lichaam nog wel meer poortaders. Klinkt in ieder geval mooi, als een soort poortwachters, een soort helden en beschermers.

Maar goed: De reden dat ze deze plug gaan plaatsen is om mijn lever te stimuleren te gaan groeien en dat is in theorie wat er gebeurd wanneer er nog maar 1 functionerende ader is die dan 2x zo hard moet werken. Waarom moet mijn lever gaan groeien? Wanneer ik het level -grote operatie tumor verwijderen- haal, moet er o.a. ook een deel van mijn lever verwijderd worden. Dit omdat Henry de tumor zich gezellig tegen de lever heeft aangenesteld en ook nog precies op de plek waar de galweg zich vertakt in de lever. Om te kunnen overleven met een gedeeltelijke lever heb ik na de operatie minimaal 40% van mijn oorspronkelijke lever nodig.

Op dit moment heb ik ongeveer 20% leverweefsel dat gezond is, goed werkt en kan achter blijven na de operatie. Te weinig dus. Eén of andere knappe kop (nou waarschijnlijk heel veel knappe koppen) heeft voor dit soort problemen ooit de Vena Porta Embolisatie bedacht/ontwikkeld. Het is geen poliklinische ingreep. Ze noemen dit een ingreep op de o.k. met korte opname. Ik ga niet onder volledige narcose, maar onder sedatie (ik blijf zelfstandig ademen en hoef dus niet aan een beademingspomp maar ik merk niets van de hele ingreep en slaap er lekker doorheen.

Na de ingreep moet ik minimaal één nacht ter observatie blijven. De manier van uitvoeren klinkt bijna magisch: geen groot litteken maar een klein sneetje afgedekt met een pleister. Ze voeren deze ingreep kennelijk ‘met een prik door de buikwand heen’ uit aldus de medewerker die ik gisteren aan de lijn had. Na de ingreep mag ik een tijdje niet tillen en zijn er nog wat andere regels, maar dat komt nog. (En ha! Alsof dat zo’n verschil is met nu. Mijn schoenen optillen is nu al zwaar en nee ik draag geen lieslaarzen of legerkisten behangen met een halve ijzerhandel).

Drie weken na de ingreep kan er uitgezocht worden of mijn lever inderdaad is gaan groeien, zo ja of deze ook groot genoeg gegroeid is en of ik dan door kan naar level drie of dat het game over is. Wanneer gaat level twee / de Vena Porta Embolisatie uitgevoerd worden? Ergens volgende week of misschien de week erop. De chirurg wilde dit graag deze week al, maar er zijn meer zieke mensen en de planning zit vol. Afwachten dus. Ik krijg bericht wanneer de datum bekend is.

Yoda

Ik heb ook nog een telefoongesprek gehad met de baas van Yoda. Zij belde mij om telefonisch een intake anesthesie af te nemen voor de Vena Porta ingreep. Ik heb nu behalve aan jullie ook aan het Erasmus kunnen uitleggen wat een goede medewerker hij is geweest voor mij. Ze viel wel even stil toen ik hem Yoda noemde .. maar kon er daarna gelukkig hartelijk om lachen. Ze zou de boodschap doorgeven. Mooi zo!

Ik verzamel niet alleen graag kleine beetjes blij, maar wil ze ook graag geven/uitdelen. De film Pay it Forward heeft me heel wat zakdoeken gekost 😉

Sauna .. ah zo heerlijk. Rut en ik hebben hier zo lang als we al samen zijn (bijna 15 jaar) regelmatig van genoten. Momenteel is zo’n dagje voor mij niet te doen, maar wel voor Rut. Gisteren is het me gelukt om hem over te halen zelf een dagje te gaan. Eindelijk even bijtanken, emotioneel en lichamelijk. Non stop zorgen maken en mantelzorger zijn is niet goed voor een mens. Oké, alleen naar de sauna gaan is niet zo gezellig als samengaan maar met een goed boek erbij en afwisselend een uurtje slapen kom je toch al een heel eind. Hoopte ik dan. Voor mezelf had ik oppas geregeld, zodat hij en ik ons geen zorgen hoefden te maken. Zo gezegd, zo gedaan. Rut heeft een min of meer ontspannen dag gehad (hoera 💃🏻) en ik ben voor het eerst sinds kerst weer in een supermarkt geweest. Ik kan je vertellen dat rolstoelracen langs al die schappen met glazen potten niet mijn ding is, maar mijn moeder houdt niet van slappe hap en stuurde in rap tempo boelkloedig (hallo meneer Kaktus en mevrouw Stemband) door de winkel. Ik dacht alleen maar .. nou Kweetniet 😁..

Logistiek kost het ook even tijd en aanpassen. Hoe doe je dat bijvoorbeeld met je boodschappen? Een mandje op schoot gaat niet want ‘au’. Een boodschappenkar met mijn voeten vooruit duwen ‘gevaarlijk voor omstanders’ zeker met mijn motoriek (op school werd ik bij gym altijd als laatste gekozen .. want balspellen en hand/voet/oog coördinatie en ik .. zoek dekking!). Blijft over zo’n trekmandje en een tas aan de rolstoel hangen. Geen idee hoe mijn moeder dat gedaan heeft terwijl ze mij ondertussen ook nog met gezwinde spoed door de winkel stuurde maar het is gelukt. Tada! Uitje van de dag.

Mijn bijlage voor vandaag is een soort van luguber. Dit staat los van mijn humeur, pijn etc. hoor 😊 Het is een podcast waarin daders van zware misdrijven worden geïnterviewd. Ik weet niet of ik goed kan uitleggen waarom het mij fascineert. Tijdens het joggen luisterde ik al graag naar podcasts, naar waargebeurde thrillers. De brand in het landhuis bijvoorbeeld, Dirty John of De Blankenberge Tapes. En nu dus Daders. Ik heb me altijd omstandigheden kunnen voorstellen waaronder iemand een grens over gaat (bijv. een ouder van een kind dat slachtoffer is geworden van een pedofiel of een slachtoffer van huiselijk geweld, een nabestaande van een auto ongeluk waarbij drank/drugs aanwezig was etc.). Maar ja, het concept van het recht in eigen hand nemen tegenover dat van een rechtssysteem is op zijn minst fascinerend.

Waarden en normen verschillen en rechtssystemen zijn feilbaar. Ik heb persoonlijk gelukkig nooit in een situatie verkeerd waarin mijn waarden of acties in conflict kwamen met onze wetten. Mijn interesse heeft er wel altijd gelegen. Ik ben opgegroeid in een dorp, met een kleine bibliotheek waar een strikte scheiding tussen de kinderafdeling en boeken voor volwassen werd gehanteerd. Al snel had ik alles wat ik interessant vond op de kinderafdeling gelezen. Hoe vaak ik door de full time aanwezige bibliothecaresse (Ja! Met knotje, bril en pinnige blik 🤣) terug gehaald ben uit het deel voor volwassenen.. ontelbaar. Internet bestond nog niet, dus ik moest er simpelweg heen om rond te neuzen welke boeken me leuk leken. Soms had ik een papiertje volgeschreven met titels die ik in de boekhandel had gezien, maar daar kwamen we niet vaak en we gingen wel iedere week naar de bieb. Vervolgens onderhandelen met mijn moeder over welke boeken zij dan uiteindelijk op haar pasje voor mij ging lenen. Sneaky slim zijn en jokkebrokken is me nooit goed afgegaan, maar mijn hoogtij dagen waren tussen mijn 9de en 12de .. met dank aan die bibliothecaresse 😂.

Ik heb gisteren een goede dag qua pijn gehad. Als mijn schoonmoeder me niet met zachte hand naar bed had gestuurd voor een middagslaapje was ik misschien zomaar heel de dag uit bed geweest. Ze had overigens wel gelijk hoor, want ik sliep binnen no time 😴. ‘s Avonds geeft mijn lijf steeds ineens aan Genoeg! en slaap ik rond 21.00u. Ik heb ook een goede nacht gehad vannacht. Vanochtend was het even spannend omdat er vanuit het niets een pijnaanval kwam opzetten terwijl ik nog lag te luieren in bed en dus eigenlijk niets deed, maar dit is inmiddels onder controle met een opiaat. Deze slik ik sinds mijn thuiskomst zondag nog wel dagelijks maar al veel minder dan in het zkh. 💪🏻

Zometeen kijken of ik een spa & Barbie moment kan creëren en lekker gaan douchen. Daarna komt de huisarts voor een gesprek (ik heb een heel heel goede en betrokken huisarts waar ik zo blij mee en dankbaar voor ben). Vanmiddag heb ik weer oppas gezelschap zodat Rut zijn snoet eens kan gaan laten zien op kantoor.

Fijne dag fijne mensen😘