Gisteren was geen fijne dag.

[06.20]

In eerste instantie wilde ik dit versturen: Soms heb ik ook even geen woorden, dus vandaag geen verslag (geen zorgen, er is nog geen concrete nieuwe info). Tot morgen weer. 👋🏻

Maar uiteindelijk kwam ik tot de conclusie dat ik het niet oprecht vind om dicht te klappen wanneer ik het moeilijk heb (gehad). Dus bij deze toch een open verslag. Zondag & zaterdag heb ik overdag echt goede dagen gehad, gevuld met alle goede dingen zoals minimale pijn, lol, liefde en peace of mind. Dit was allemaal weg op maandagochtend, anders gezegd; voelde ik niet zo. Ik had pijn die men niet onder controle kreeg met medicatie, een ronduit horror nachtmerrie gehad over Bram in de weinige uren die ik had geslapen, de tranen wilden niet gehoorzamen en stroomden toch, het komende intakegesprek met de chirurg joeg mij angst aan, ik had moeite om het gevoel van hoop te vinden, het kleine meisje in mij gilde van paniek en al deze dingen irriteerde me vervolgens weer omdat ik sterk i.p.v. zwak wil zijn. Voor de beelddenkers onder ons: ik liep mezelf expres te schoppen om vervolgens toch au te roepen .. lekker suf dus.

“Ik kreeg lief bezoek en was even afgeleid, om daarna weer opnieuw vol te schieten..”

Potverdriedubbeltjes 😡

Ik was van plan om de rest van de avond te gaan liggen zielepieten. Even geen contact met de buitenwereld meer. En toen? Toen kwamen er berichtjes / las ik de berichtjes die al binnen gekomen waren. Mensen waren thuis na hun werkdag en gingen reageren op mijn vorige update. Ik kreeg liedjes toegestuurd, gewone alledaagse info over hoe zijn/haar dag was geweest, voorzichtig en goedbedoeld advies over het lezen van nieuws, filmpjes, foto’s, gesproken berichten en lieve woorden. Wat er toen gebeurde was ontroerend en komisch tegelijk: mijn hart ging open, ik voelde de kracht weer binnenstromen en tegelijkertijd kwam een lieve verpleegster letterlijk binnen struikelen onder het slaken van zeer ondamesachtige kreten omdat ze van plan was voorzichtig een kijkje te nemen hoe het met me ging maar in plaats daarvan met haar voet bleef haken en nou ja het leek ineens een circusclown act 😂.

Zoals Andra Day zingt: I’ll rise up and I’ll do it a thousand times again. Bye bye today’s blues! Never underestimate the power of communication, love, friendship and / or comedy 😁.

Ik wil graag nog even ingaan op het lezen van nieuws. Enerzijds wil ik er mee stoppen, omdat mijn filters het nu niet zo goed doen. Daarom heb ik ook zo duidelijk gecommuniceerd dat ik geen verhalen wil horen over anderen mensen met kanker. Plus, ik kan toch niets doen tegen het onrecht en ongeluk in de rest van de wereld. Anderzijds voelt het niet volgen van nieuws voor mij persoonlijk, voor wie ik ben of in ieder geval was, als egoïstisch. Mijn leven en leed is namelijk niets meer/minder waard dan dat van een ander, dus waarom zou ik het moeten buitensluiten/negeren? Anderen verdienen toch licht, kracht en mensen die aan hun denken? Daarnaast zorgt nieuws ook voor perspectief. Een soort ethisch dilemma dus. Ik ben er nog niet uit. Wordt vervolgd.

Het intakegesprek met de chirurg is inmiddels ingepland: komende woensdag om 14.15u. Ik weet niet wat van dit gesprek te verwachten. Geen idee of er al knopen zullen worden doorgehakt. Ik houd jullie op de hoogte.

Nieuw gesprek met de diëtiste gehad. Samenvatting: ze had nog nooit meegemaakt dat iemand bij de dreiging met sonde voedsel zoveel was gaan eten. Ik had zelfs teveel gegeten 😆. Zie je wel! Ze moeten mij gewoon laten eten en niet steeds een voedselverbod (verplicht nuchter zijn voor onderzoeken/ingrepen) opleggen.

The hobbit wants food! Sondevoeding is van de baan💪🏻.

Afgelopen nacht eindelijk meer dan drie uur geslapen (4,5u en aaneengesloten i.p.v. beetje hier en daar), zonder nachtmerries, zonder pijnaanval die door de medicatie heen brak én zonder slaappil. Beste nacht sinds 3 januari. Whoop! Grote digi dans 💃🏻💃🏻 😆

Geen Pickwick vraag vandaag, wel een liedje. Een eerbetoon aan liefde en vriendschap. Bedankt❤️

[15.24]

Nieuws! 😊

1. De afspraak met de chirurg is niet morgen maar volgende week woensdag. Mijn bloedwaarden moeten eerst verbeteren. Nieuwe datum 12-2 14.15u Dit geeft mij meer tijd om me voor te bereiden op het gesprek, want tijdens dit gesprek zal de knoop worden doorgehakt m.b.t. wel/niet opereren. Voor nu dus meer tijd voor rust, kracht en aansterken.

2. Er lijkt nu een betere balans gevonden tussen medicatie, pijn, bijwerkingen etc.. Daarnaast zit de stent nog op de juiste plek en doet zijn werk. Van kanariegeel geleidelijk aan naar gouden Mallorca zon tint. En ik ben aangekomen, dus geen graatjes meer. Yes! Afgelopen nacht, resultaten bloedonderzoek en ervaring vandaag tot nu toe zijn daar allemaal het bewijs van.

3. Het beste voor het laatst: ik mag naar huis in afwachting van de rest van mijn traject. Nu de balans gevonden lijkt kan ik thuis beter aansterken, lichamelijk en emotioneel, dan hier. Natuurlijk pak ik die kans met beide handen aan. Mega digitale dans💃🏻💃🏻💃🏻💃🏻💃🏻💃🏻. Morgenochtend komt Rut mij ophalen en dan ben ik morgenmiddag weer bij mijn gezin❤️. Ik krijg dezelfde spelregels & advies mee als dat ik hier heb: ‘s middags rusten, balans tussen inspanning en ontspanning en geen onverwacht bezoek.

Oh en goed blijven eten😂. Flesjes dieetvoeding zijn al met de post onderweg haha.