D-day.

[05.11]

.. vandaag staat het gesprek met de chirurg gepland. Vandaag hoor ik of er geopereerd kan worden of niet. Spannend is een understatement. Inwendig beef ik.

Er is ook nog een extra complicatie opgetreden. Sinds zaterdag zijn de pijnklachten weer toegenomen. Maandag en dinsdag is er bloedonderzoek gedaan en slik ik non stop een opiaat. Gisterenavond/vannacht werd duidelijk dat de pijn nu ook door het opiaat begon heen te prikken. Vermoedelijk vanwege een galblaasontsteking of galwegontsteking. In overleg met de huisarts/Erasmus en met een tijdelijk verhoogde dosis van het opiaat toch de nacht thuis kunnen doorbrengen, al was dit niet makkelijk of comfortabel. Ik maak me zorgen wat deze nieuwe ontsteking voor complicatie zal blijken te zijn. Het is vast niet gunstig. Zucht.

Ooit van de uitdrukking “zo stoned als een garnaal” gehoord? Nou, die garnaal was ik gisteren. Tjonge, Rut en mijn moeder wisten niet wat hun overkwam. Mijn vriendinnetjes kregen de slappe lach bij het lezen van mijn (poging tot) berichtjes, typen ging op sommige momenten helemaal niet meer (olifantenpoten gevoel), de muren bleken echt nogal hard toen ik er tegenaan botste op weg naar de badkamer en weer terug (iets met ezel en steen .. maar goed😊 ) en wat een onzin kwam er uit mijn mond. Ik zweefde boven mijn bed en voelde me in lala Teletubbie land. Slapstick material! Als ik nog een infuus had gehad was ik vast weer gaan paaldansen. Eén van mijn vriendinnen suggereerde ter plekke nog dat ik een berichtje in deze app zou kunnen zetten; instant zo’n 100 man de slappe lach bezorgen (er zitten 92 mensen in deze app en daarnaast worden mijn berichten dagelijks doorgestuurd naar een onbekend aantal mensen met dank aan bijvoorbeeld Olav 😝). Gelukkig ging me dat toch nog net te ver .. iets aan zelfbehoud had ik toch nog over 😎

De hele dag door heb ik uiteenlopende foto’s ontvangen. Fantastisch! Van gesloopte keukens, tot een op een gevangenis lijkend rookhok, van files tot familiekiekjes, van 80 muffins bakkende mannen (Sjoerd, vandaag is het zover: van harte gefeliciteerd met je verjaardag!!) tot beschilderde stenen, van werkplekken en selfies tot natuur opnames en van gin-tonics tot fotografische zoenen. Heerlijk! Bedankt! Natuurlijk heb ik mijn reacties erop zorgvuldig verspreid over de dag, rekening houdend met garnalen gedrag.. 🤪

Dit was het voor nu lieve mensen. Ik wil jullie graag z.s.m. inlichten over het gesprek met de chirurg, maar ik weet niet hoe vandaag verder gaat verlopen. Ik ga in bejaardentempo terug naar Rotterdam en de kans bestaat dat ik direct weer opgenomen wordt in verband met de verwachtte nieuwe ontsteking. Daarnaast weet ik niet wanneer ik emotioneel in staat zal zijn om te vertellen wat de chirurg gezegd heeft. Ik beloof wel om zo snel ik het kan/aandurf een update te plaatsen.

Mijn liedje voor vandaag is eenvoudig. Ik heb hoop, ik hoop jullie ook.

[19.31]

Nieuws

Lieve allemaal, het is een hectische dag geweest en ik heb een hoop te vertellen. Ik ben tot nu toe zo eerlijk en open mogelijk geweest en dat wil ik graag blijven. Ik houd van open communiceren en van eerlijkheid en daarnaast helpt het mij ook echt om met dit alles om te gaan. Ik ga proberen om het nieuws van vandaag zo kort mogelijk samen te vatten, maar jullie kennen mij .. dus het zal vermoedelijk weer een heel bericht zijn. Komt ie:

1. Ik ben inmiddels weer opgenomen in het Erasmus zkh. Indien de komende dagen naar wens verlopen krijg ik in het weekend van 22/23 februari weer tijdelijk ontslag. Of dit daadwerkelijk zo is, wordt dus afwachten.

2. De reden dat ik nu weer ben opgenomen is omdat de ERCP ingreep opnieuw moet worden uitgevoerd. Dit gaat morgen of vrijdag gebeuren. Dit betekent ook weer dezelfde risico’s als voorheen (alvleesklierontsteking, nuchter blijven etc.). Waarom een nieuwe ERCP? Omdat ook nu de stent niet meer op de juiste plek zit en mijn lijf zichzelf aan het vergiftigen is doordat de gal niet goed kan worden afgevoerd.

3. De chirurg heeft vanmiddag uitgelegd dat mensen met mijn diagnose (m.b.t. de tumor) in twee categorieën zijn in te delen. 50% kan niet meer geholpen worden en bij de andere 50% is er een kans op genezing. Ik val in de gunstige categorie en maak kans op genezing. Voor dat ik dit einddoel kan bereiken (zie het als een computergame waarbij genezing het volledig uitspelen van het spel is) moet ik nog vele levels gaan halen. Het eerste level dat ik niet haal betekent dan ook keihard dat het alsnog game over is. De komende periode zal daarom ontzettend zwaar worden, met veel onzekerheid en het traject stapje voor stapje, dag na dag, bekijken en beleven. Eigenlijk zoals ik het tot nu toe gedaan heb.

4. Mijn wens m.b.t. door de buitenwereld goed bedoeld geïnformeerd worden (verhalen, via via, gelezen, gehoord, meningen) over mijn vorm van kanker, de behandelingen, andere mensen die ernstig ziek zijn etc. wil ik nog steeds niet horen. Ik kan dit nu niet goed filteren en kan er daarom niet goed mee omgaan. Bescherm mij hier alsjeblieft tegen.

5. Er is veel te vertellen over de diverse levels maar het heeft geen toegevoegde waarde om die nu al allemaal in deze app te gaan beschrijven. Enerzijds omdat het veel medische en technische termen zijn en anderzijds omdat ieder level pas van start kan gaan wanneer ik het vorige level gehaald heb. Ik beloof jullie echter stap voor stap op de hoogte te houden.

6. Wellicht zijn er nu mensen die zich afvragen hoe het zit met het traject wanneer ik het game over punt bereik. Dat traject is mij al wel uitgelegd maar ga ik hier nu nog niet bespreken. Dit om meerdere redenen. Bijvoorbeeld omdat mijn kinderen nog jong zijn en zij stap voor stap met mij door deze situatie heen moeten. Ik ga op dit moment bij hen nog niet op de zaken vooruitlopen en hoe meer mensen er volledig op de hoogte zijn hoe groter het risico dat zij daar dingen van opvangen. Ik blijf hun moeder en het is mijn taak om ze te beschermen daar waar ik kan. Dat gezegd hebbende begrijp ik het uiteraard wel dat er mensen kunnen zijn die graag meer willen weten/hier behoefte aan hebben. Als dat zo is dan kun je Rut of mij benaderen (telefonisch of appen) en dan praten we er samen over verder.

7. Ik heb al meerdere keren uitgesproken dat ik heel erg blij ben met en dankbaar voor jullie steun en aandacht. Van ieder individu in deze groep en van degenen die dit steeds doorgestuurd krijgen.

Vandaag wil ik daar echter iets aan toevoegen. Namelijk dat ik en zeker ook mijn gezin jullie gewoonweg ook oprecht heel hard nodig hebben. Dit was al een zware periode en die gaat nog zoveel zwaarder worden. Ik kan en wil dit niet alleen doen. Natuurlijk heb ik mijn gezin, familie en oudste vrienden, maar er zijn de afgelopen weken zoveel mensen opgestaan die hebben gezegd of laten merken ‘hier ben ik en ik ben er voor je’. Mensen die mij in gedachten steunde en beschermde op de donkerste momenten. Ik hoop heel erg dat jullie blijven staan, ook als dit lang gaat duren of zelfs ronduit dramatisch gaat worden. Iedere vorm van steun is fijn, ook de woorden ‘ik weet niet wat te zeggen’. Ik wil niemand voorschrijven wat te doen, zeggen, hoe te handelen etc. Uiteraard niet. En word het je te veel, trek je het niet meer of wat voor reden dan ook dan zal ik dat respecteren. Maar niet voordat ik heb kunnen zeggen:

“ik ben zo blij met jou en bedankt voor alles wat je tot nu toe al gedaan hebt. Dus bij deze. Zo blij en bedankt!”

Tot zover mijn poging om een kort bericht te sturen ... dit lijk ik echt niet te kunnen ... 😊🙄