Leefhonger.

[12.21]

In mijn laatste update vertelde ik dat er een erfelijkheidsonderzoek loopt. Dit loopt nog steeds en voorlopig kunnen we enkel wachten op de resultaten. Rut en ik bespreken veel met de jongens maar met betrekking tot dit onderwerp hebben we besloten om eerst de uitslagen af te wachten. Zodat we weten of er überhaupt iets te vertellen/bespreken is en zo ja wat dan precies en wanneer het eventueel pas relevant zal zijn.

Risico's en kansen

Verder hebben de afgelopen dagen voor mij in het teken gestaan van chemo. In het teken van een duivels dilemma. Naast de resultaten die hebben geleid tot het erfelijkheidsonderzoek had ik ook doorgekregen dat er bij mij een afwijking is gevonden in de werking van mijn metabolisme. Het enzym dat zorgt voor de verwerking van en het afbreken van bepaalde stoffen werkt bij mij trager. Een kleine dosering die bij een ander een minimaal effect heeft scoort bij mij meteen de hoofdprijs en daarnaast blijven stoffen daardoor ook langer in mijn lichaam actief.

Dit verklaard waarom ik altijd al dronken werd van 1 glas alcohol, hartkloppingen kreeg van 1 kop koffie en waarom morfine en andere drugs zo’n heftig effect op mij hebben. Dit heeft ook effect op het volgen van chemokuren. Mijn lichaam kan maar maximaal 50% van de standaard chemodosering aan. Een overdosis is een reëel risico en andere heftige bijwerkingen ook. Over de combinatie van chemo en zo’n traag metabolisme is nog te weinig bekend en daarom loopt er een onderzoek dat nog twee jaar gaat duren voordat er meer resultaten bekend zijn.

Dit nieuws zorgde ervoor dat ik mezelf opnieuw de vraag stelde of ik wel of geen chemo moet/wil gaan volgen. De vorige keer dat ik deze vraag kreeg had ik besloten om het wel te doen, puur omdat ik graag wilde dat mijn kinderen zouden weten dat ik alles geprobeerd heb mocht het in de toekomst toch fout gaan. Ik ben zelf grotendeels opgegroeid zonder vader en heb mezelf bijvoorbeeld afgevraagd ‘wat als hij wel een gordel had aangehad’. Dit wil ik niet voor mijn kinderen. Ik wist toen ik eerder besloot om de chemokuren te doen dat het onbekend is of er überhaupt wel of geen microscopisch kleine uitzaaiingen in mijn lijf zitten die een scan nog niet kan aantonen en waar chemo zinvol voor kan zijn. Ik wist toen ook dat de kans dat chemo zou helpen als er uitzaaiingen zijn maar 5-10% was. En ik wist toen dat zelfs als er nu al uitzaaiingen zijn en de chemo effectief is er nog steeds een grote kans is dat de kanker in de toekomst terug komt. Twee derde van de mensen die in mijn situatie zitten (geopereerd aan galwegkanker) leven niet langer dan nog 2 tot 5 jaar.

“Ik vond toen dat ik eigenlijk geen keus had, dat ik het verplicht was aan mijn jongens om het te proberen. Inmiddels heb ik een andere mening, omdat de situatie is veranderd. ”

Naast alle onzekerheden en kleine kansen die al bekend waren, is het nu ook bekend dat ik grotere risico’s loop als ik wel kies voor chemo. Risico’s die mijn huidige kwaliteit van leven ernstig en mogelijk blijvend zouden kunnen aantasten. Ik ben niet bereid om die risico’s te lopen. Als de chemo bijvoorbeeld 75% of zelfs 50% of 25% kans van slagen had was het een ander verhaal. Als er zekerheid was over of er uitzaaiingen zijn dan was het ook een ander verhaal. Maar nu kies ik ervoor om te gaan genieten, te gaan leven in plaats van overleven en te investeren in mijn heden. Ik kies ervoor om leven aan mijn dagen toe te voegen, om nog meer herinneringen te maken samen met mijn gezin, met mijn familie en vrienden. En ik wil dat die herinneringen zoveel mogelijk positief zijn. Weg met ziek zijn, weg met ziekenhuisopnames, weg met studies en onderzoeken. Hallo kwaliteit!

De toekomst is onzeker, dat geldt gewoon voor iedereen, maar ik heb wel vandaag. En vandaag wil ik het leven vieren. Ik wil genieten, stralen, ervaren, liefhebben, vastleggen en delen. Ik ga nog niet rouwen om de toekomst. Ik heb een niet te stillen leefhonger! ‘Life is not just about expecting, hoping and wishing but foremost about doing, being and becoming.’- Mike DooleyOver doing, being and becoming gesproken: Mijn innig geliefde broertje wordt vader! Mijn fantastische schone zus wordt moeder! En ik word tante .. Hoera voor de cirkel van het leven. Proost! Mijn nu nog ieni mini kleine neefje of nichtje is zo heel erg welkom. En natuurlijk een heerlijk excuus om weer volop in de wereld van prentenboeken te duiken. 😜

Wij hebben nieuwe buren en oeps wat zullen zij een eerste herinnering aan ons hebben. Afgelopen weekend was ik weer gezellig thuis aan het logeren. Onze nieuwe buren trokken toen in hun nieuwe huis. Op zondag hadden wij een spelletjesmiddag georganiseerd voor Max en Bram bij mijn moeder thuis, mét een verkleedpartij. Bram voelde zich in zijn pinguïnpak onderweg naar de auto een beetje voor gek staan op straat en dus zetten Rut en ik onze maskers ook alvast op, gedeelde smart is halve smart zoiets. En juist toen wij allemaal buiten liepen te strompelen, slingeren en gieren van het lachen vanwege beperkt zicht door die gekke maskers kwamen we onze nieuwe buren tegen. Die zullen wel hebben gedacht … 😱. Gelukkig hadden we de dag ervoor al een welkomstkaartje bij hen in de brievenbus gedaan .. Het spelletjesfeest was overigens een groot succes. Hulde aan familie en vriendschap!

Een van de maskers herinnerde mij aan een Scream avontuur dat ik beleefde toen ik 16 was. Het was de premièreavond van de eerste Scream film. Ik zou die nacht op vakantie gaan met mijn lieve vriendin Angela. Omdat we een ongunstige vertrektijd op Schiphol hadden besloten we om van te voren niet te gaan slapen maar onze tijd in de stad door te brengen. Eerst lekker lang uiteten en daarna naar de late voorstelling van een nieuwe film die wel spannend klonk. De bioscoop was zo attent om de sfeer te verhogen. We waren een beetje aan de late kant en de film draaide in de zaal op de hoogste etage. Snel de trap op en bovenaan gekomen viel het licht uit .. net toen wij stil stonden om te bekijken welke kant we op moesten ging de lift tegenover de trap open en kwam er een in het zwart geklede man met een masker op de lift uit stormen .. we hadden nog nooit zo hard gegild .. tot we de donkere bioscoopzaal in gingen en ook daar opgewacht werden door een gemaskerde grapjas die stilletjes naast onze stoelen opdook..

De film zelf bevatte uiteraard ook diverse schrikeffecten en ik kan zeggen dat tegen de tijd dat we in ons appartementje in Griekenland waren aangekomen de schrik er nog goed in zat. We hebben eerst het hele appartement onderzocht op ongewenste indringers. Niet dat dit hielp trouwens, want meteen al tijdens onze eerste nacht daar heb ik Angela wakker gegild en was ik met 1 sprong van mijn bed op haar bed beland. Er bleken kakkerlakken in mijn bed te zitten en ik was wakker geworden van het gekriebel op mijn gezicht .. Dus, Scream heeft voor altijd een speciaal plekje in mijn hart al heb ik daarna nooit meer de behoefte gehad om de vervolgfilms te zien. 🤡

Zo, hiermee eindigt vooralsnog mijn ziekbed avontuur. Ik blijf onder controle bij het Erasmus, 1x per 3 maanden. Nieuwe updates zullen gaan over hoe ik me staande houd in de nieuwe wereld van doorleven na/met kanker. Voel je zoals altijd vrij om uit deze app te stappen of juist om me te blijven volgen.👋🏻❤️