Later is nu
[14.26]
Lieve allemaal, dit keer eerst een zogenoemde heads-up. Mijn komende update bevat nieuws dat bij mij hard aankwam. Lees deze wanneer je daar tijd voor hebt / voor wilt maken.
Laat ik maar beginnen met een update van de afgelopen dagen. Ik heb link naar een (lange) film hieronder toegevoegd waarin je een en ander zelf kunt ervaren, maar dit zijn de feiten.
Ja, ik heb het juiste eiwit en kan deelnemen aan de studie. Ik ben gisterenmiddag meteen begonnen en heb de eerste drie infusen gehad (1x immuuntherapie en 2x verschillende chemo’s). Helaas was deze uitslag toch niet het goede nieuws waar ik op had gehoopt. De uitslag van de scan was namelijk heftig. Beavis, de longuitzaaiingen, heeft zich keurig gedragen. Nagenoeg hetzelfde als in september.
Butthead daarentegen, de tumor in mijn buik, is sinds september hard gegroeid en heeft nu een omvang van ruim 12 cm. Hij voelt zich daar kennelijk als een vis in het water. Mijn bekkengebied zit hier bijna helemaal vol mee en dat is een ernstige bedreiging voor mijn maag/darm stelsel. Dit gaat binnenkort klem komen te zitten en dan is er niets meer wat ze kunnen doen. Dan kan er niets meer uit en niets meer erin en is het klaar. De arts spreekt daarom nu nog maar van weken i.p.v. maanden. Dit kwam hard aan.
De reden dat we toch besloten hebben om met de studie door te gaan is omdat we hopen dat de chemo direct zal aanslaan, waardoor de tumor tijdelijk niet groter wordt of zelfs wat zal krimpen. Op die manier kunnen deze complicaties uitgesteld worden. Het is, zoals mijn oncoloog het verwoord, een wanhoopspoging, maar ik ga er voor. Het alternatief is anders nu niets meer doen en de komende tijd iedere dag in angst leven dat ik ineens niet meer kan eten of naar het toilet kan. Op zich is die angst er nu ook nog steeds, maar meer op de achtergrond omdat ik me focus op hoop, op kansen, op mogelijkheden.
“Gisteren werd me wel keihard duidelijk wat voor verregaande consequenties het afschalen van de zorg de afgelopen maanden nu voor mij heeft gehad.
Tijdelijk in ieder geval, want ook zonder Corona was ik niet te genezen geweest. Maar toch: Als ik in september direct had geweten of ik aan de studie kon deelnemen in plaats van twee maanden later .. maar ja, Het heeft geen zin om zo te denken. Wellicht was de chemo dan toch niet aangeslagen, wellicht had ik dan wel weer gekozen voor geen chemo, wellicht wellicht .. Het is ook mijn eigen keus geweest om te wachten op de studie i.p.v. de hoopvolle immuuntherapie met mogelijk 1 à 2 jaar tijd erbij af te slaan en direct voor alleen chemo en een paar maanden verlenging te gaan. Al wist ik toen niet dat ik twee maanden zou moeten wachten. Tja, het is nu wat het is, maar mijn hoofd zit vol met van alles en nog wat.
Mijn later is nu geworden. En daar moet ik het hoe dan ook mee doen.
Gaf ik vorige week nog aan dat ik uit voorzorg al bezig was met mijn uitvaart voor volgend jaar, gewoon om het in alle rust te kunnen uitzoeken, te bedenken en te regelen, is het nu ineens urgent geworden. Net als mijn euthanasieverklaring & verklaringsfeestje in augustus. Mijn gevoel voor humor fluistert me in dat ik bijvoorbeeld ook nog een leuke verjaardag kan gaan vieren. Waarin ik ceremonieel afscheid kan nemen van mijn haren wanneer ze gaan uitvallen. Ze zullen dan nooit meer terug komen. Maar mijn humorstemmetje is nu ook druk bezig met bekvechten met de Schaduw. En ik? Soms ben ik gewoonweg sprakeloos (jaha .. soms zit zelfs ik om woorden verlegen ..;o)
Ik heb een goede nacht gehad en voel me momenteel lichamelijk wel wat rillerig, maar verder oké. Fijn! Blij mee. Geestelijk heb ik vandaag vooral moeite met het feit dat ik nu mijn gezin niet meer op de huid mag zoenen. Vanwege iets dat heel onsmakelijk Excreta heet. Lelijk woord voor lichaamsvloeistoffen. De chemo blijft 7 dagen actief in mijn lijf en ik kan mijn mannen hier niet aan blootstellen omdat het niet alleen slechte cellen aanvalt maar ook goede. En over 7 dagen krijg ik de volgende kuur. Gelukkig kan knuffelen met afgewende hoofden nog wel en een voorzichtige zoen op hun haren ook. Nooit geweten hoeveel invloed chemo allemaal heeft. Misschien wel naïef.
Zo, dat was dat. Ik hoop dat ik het niet te git zwart heb verwoord allemaal, maar dit is een beetje zoals die lompe Belastingdienst. Leuker kun je het niet maken .. Dit brengt me wel weer op een gedachte. Wanneer is iets te heftig, te confronterend om te delen, om te vertellen? Je zult van mij geen filmpjes krijgen van momenten waarop ik gil van de pijn, maar liedjes foto’s en woorden kunnen ook zo intens raken. Ik stuur mijn updates niet om te choqueren of medelijden op te wekken. Ik probeer eerlijk en overzichtelijk te informeren en te verbinden. Maar waar ligt de grens? En hoe lang & fijn kan ik nog blijven schrijven als de info vaak zo pijnlijk is? Ik heb het al eerder gezegd, maar toch nog maar een keer: Als mijn updates je teveel raken, om welke reden dan ook, meld je gerust af. Blijf niet omdat je bang bent mij te kwetsen. Het laatste wat ik wil is je verdriet doen, in ieder geval niet als ik het kan voorkomen.
Barbie
Over naar gezelligere dingen, of onzin maar net hoe je het ziet. 😜
Barbie wil ook nog wat zeggen: Met een regelmatig vol hoofd blader ik gemakkelijker door tijdschriften dan eerst. Mode is maar een raar iets. 🤔 Nu ik het de afgelopen maanden zo bestudeer. Voorheen lette ik er niet op. Vooral praktische dingen, leuk, lekker mee bewegend en warm. Dat was genoeg. Nou, ik kan je vertellen dat warm geen woord is in het vocabulaire van mode ontwerpers. Tijd voor lange broeken zeggen ze. En dan een plaatje erbij van broeken met scheuren erin .. staat leuk hoor, lekker stoer, maar ik voel me geen 16 meer en koud toch die wind er steeds doorheen!? En bij knielen scheurt alles uit lijkt me, of bij fietsen, bukken en opnieuw bukken tijdens het doen van de was etc. Je kunt toch niet de hele dag stil staan of zitten? Of die maxi jurken voor de herfst. Ik zie prachtige plaatjes voorbij komen. Maar al die modellen hebben blote benen eronder en een dikke jas erover heen. Sorry maar mij te koud en bovendien ik draag binnen geen jas. Sufferds.
Gelukkig heb ik voor die jurken een oplossing gevonden. Meteen handig op dikke buik dagen, want dan zit een broek vaak niet lekker. Goede tips gekregen van another girl, dank je wel Nienke. Ik zie ook steeds strakke broeken met hoge hakken .. Pumps? Das blote voeten werk hoor. Wederom kouhoud! En een dikke trui onder een jas knelt vaak. Koop je een maat groter, dan past het wel, maar slobbert die jas weer wanneer je een dunner truitje draagt. En hier in NL hebben we vooral geen constante temperatuur per seizoen. Zucht. Kortom, ik mag het dan niet allemaal snappen, of eigenlijk helemaal niet 🙄, maar ik probeer te leren. 💅🏻
En nog een leuk netvlies plaatje: Ken je de film Something’s gotta give? Het stukje waarin Jack Nicholson groggie en naakt op de ziekenhuis gang staat en vervolgens moet rennen om op tijd bij de wc te zijn? Nou, dat ken ik! Dan weet je nu hoe ik eraan toe was toen ik nog morfine slikte. Ik was regelmatig zo groggy en stoned als een garnaal. En het tweede stukje van die clip past heel goed bij toen ik gisteren die infusen kreeg en veel moest drinken. Ik rende op dezelfde Jack- manier steeds weer naar het toilet, mijn infuuspaal voor me uit duwend als een storm ram. Het duurt vast niet lang voor dat ik weer een paaldans avontuur beleef. Tenslotte al maanden geleden. ;o)
Al denk ik niet dat de verpleegkundige die ik gisteren vaak aan mijn bed had daar blij van zou worden .. zo hé die was vast familie van de heksen uit Disney films .. 🤭🤫. Als blikken konden doden was ik nu klaar door haar en zij door Angela .. hihi!
Heb je nog vragen naar aanleiding van deze laatste ontwikkelingen? Stel ze gerust. Als ik het antwoord niet weet of niet wil zeggen, dan geef ik dat wel aan.
Dag lieve mensen, tot de volgende keer. Oh en heel veel dank voor de vele ‘sterkte in het ziekenhuis wensen’ die ik de afgelopen dagen heb ontvangen. Hartverwarmend. Ik hou ook van jullie, nu én later.
Deze laatste link omdat ik zo tegen Dilan op tv aan het praten was: ‘you go girl’!! Gewoon kort maar krachtig zeggen waar het over gaat. Mét gevoel, inlevingsvermogen, daadkracht en geen b*shit. Word ik dan toch nog een VVD aanhanger? 😱
Het blijkt dat het filmpje niet goed gedownload is, het duurt 13 minuten ipv 5 .. ik ga kijken wat ik kan fiksen.
Hm, het is te lang voor versturen via Whatsapp. Dan maar in drie delen. Excuses!
Wat een rommel verslag dag vandaag. Zucht. Deel 1 en 2 blijken niet op elkaar aan te sluiten. Hierbij dat stukje in zn geheel. Volgende keer weer kort filmpje geloof ik. 😊
