Ik mis mezelf.

Steeds als ik een halve seconde stil blijf staan verschijnt de stoel gedienstig achter me en kan ik direct gaan zitten. Ik word nog net niet uit de lucht geschept door de zitting of tegen mijn kuiten gemept door de poten. Ik heb moeite om mijn lachen in te houden maar doe het wel want ik waardeer de hulp enorm.

Rut en ik zijn op zoek naar een nieuwe keuken en hebben een afspraak voor een rondleiding en offerte bij een keukenbedrijf. Omdat ik nog niet voldoende energie heb voor dit soort uitstapjes nemen we de rolstoel mee. Het bedrijfspand blijkt echter uit twee verdiepingen te bestaan en er is alleen een grote trap. De verkoper lost het probleem op door direct een stoel te pakken en hiermee het volgende half uur zeer actief achter mijn rug aan te lopen. Zwaan kleef aan! Rut kreeg de kans niet eens om te helpen. Ik hoop dat jullie de situatie voor je kunnen zien, het was hilarisch en hartverwarmend lief tegelijkertijd. We hebben er heerlijk om gelachen. 🪑

Diep van binnen was het echter ook confronterend, hulp nodig hebben bij zoiets eenvoudigs als winkelen. Wie is deze vrouw? ‘Are you a stranger to yourself? Wondering where you’re from, wondering who you are?’ Ilse zingt het prachtig in Homesick. Voor mij gaat het liedje over jezelf verloren zijn en zo voelt het voor mij de laatste tijd regelmatig. Ik ben mijn innerlijke thuis soms kwijt. Wie ben ik nog? Tot net na nieuwjaar wist ik wie ik was of op z’n minst hoe mijn leven eruit zag. Vanaf januari tot eind maart was mijn focus gericht op positief blijven, geopereerd worden en mijn overlevingskansen vergroten. De eerste tijd na de operatie ging al mijn energie naar pijn, herstel en de ontzagwekkende wereld van post-op. En nu? Nu voelt het alsof ik in een soort niemandsland ben beland of in een wachtkamer zit.

Oké, kennelijk wordt dit het depressieve stuk tekst in deze update. Komt ie:

In tegenstelling tot de verwachtingen leef ik nog, maar voor hoelang? Mijn lijf probeert zich zo goed mogelijk aan de nieuwe situatie aan te passen, maar zal nooit meer haar oude zelf worden. De chemo komt eraan en wie weet wat voor schade ik daar nog door zal oplopen.

“De statistieken geven me nog ongeveer twee jaar als de chemo niets / niet voldoende kan doe, hoe ga ik die invullen?”

En wat als ik wel meer tijd heb? Zoveel vragen die enerzijds logisch zijn, maar anderzijds eigenlijk ook belachelijk aanvoelen want uiteindelijk gaan we allemaal dood en niemand weet hoe en wanneer. Er zijn eenvoudigweg geen garanties, die heeft niemand.

Reservetijd

Sommigen van ons slapen rustig in tijdens de nacht wanneer ze ergens in de 100 zijn, anderen gaan surfen wanneer ze 20/30 zijn en komen ineens niet meer terug. Daarnaast leven veel mensen met een beperking of chronische ziekte en die hoor ik ook niet klagen. Maar toch heb ik soms het gevoel dat ik mijn plaats in het leven kwijt ben en dat ik leef in reservetijd. Ik logeer nog steeds bij mijn moeder en stiefvader, zodat er thuis zoveel mogelijk rust is. Rust voor werk en studie, maar ook geestelijke rust met zo min mogelijk confrontatie met ziekte en ellende. En dat er andersom zoveel mogelijk ondersteuning voor mij is. Ik wil mijn kinderen zo min mogelijk beschadigen, helemaal nu ze thuis opgesloten zitten en mijn ziekzijn niet kunnen ontvluchten wanneer ze dat willen.

De keerzijde hiervan is wel dat ik nu weleens het gevoel heb geen moeder meer te zijn en geen echtgenote. Ik ben weer een kind dat verzorging nodig heeft. Hoe fantastisch lief, sterk en nuchter mijn moeder en Cees ook voor mij zorgen. Of dat ik geen gezellige of waardevolle vriendin meer ben, dit gevoel krijg ik ook, dat ik geen rol meer heb behalve die van patiënt zijn.

Hier spreekt de schaduw, dat realiseer ik me gelukkig wel. Op pad gaan om met dierbaren leuke uren door te brengen kan door Corona ook niet net als voorheen. En al komt het maatschappelijke leven weer op gang, door in een risicogroep te vallen voelt het voor mij toch anders. Een van de adviezen aan kankerpatiënten die ik heb gelezen is om vooral regelmatig verbinding te zoeken met familie, vrienden en het gewone dagelijkse leven. ‘Geniet van de goede dagen, waarop u energie heeft om iets te doen. Ga op het terras zitten van uw favoriete kroeg, probeer de nieuwe kaart in uw lievelingsrestaurant, reis met de trein naar onbekende steden en geniet van de rit er naar toe, gun uzelf een dagje sauna en verwen uzelf extra met een massage, organiseer een spelletjesavond of bbq, klets en lach met vriendinnen over mannen en schoenen’ etcetera.

“Ik wil al die dingen. Oppervlakkig! Want is dat nu het belangrijkste? Helemaal niet. Maar toch ook wel .. Ik mis mezelf, ik mis mijn leven.”

Films kijken of boeken lezen hebben ook een andere lading gekregen. Is een hoofdrolspeler chirurg en zijn er operatie scenes? Dan lig ik ineens zelf weer op die tafel, naakt en kwetsbaar. Of voel ik weer de onzekerheid en angst vlak voor de operatie, alleen en omringd door een massa onbekenden met nauwelijks zichtbare gezichten door maskers en kappen. Ondersteund het centrale karakter in een bepaald hoofdstuk een vriend die weigert om zijn zojuist overleden vrouw te verlaten en over te dragen aan de uitvaartmensen? Dan zie ik in een flits Rut naast mijn bed zitten met mijn stille hand in zijn hand en snoert mijn keel dicht van de tranen.

“Beeldtv noemde iemand dat laatst .. nou ik zou er graag een afstandsbediening van hebben. En muziek .. veel liedjes die rechtstreeks mijn ziel in schieten.”

‘All sensible souls, oh where do they go? And why do they leave us? No one knows just what to say. It’s like we’re in uncharted territory.’ Kensington. In het diepst van de nacht durf ik daar soms over na te denken. Maar ja, niemand kan vertellen wat er gebeurd als je dood gaat. Wat ik wel weet is dat ik indien mogelijk mijn dierbaren zal bijstaan en beschermen, net als mijn vader nu doet. Let wel: zonder in een creepy stalker spookding te veranderen hoor .. 👻

Ik ben in mijn eerste boek over kanker begonnen; Doorlevers. Indringend om te lezen. Ik heb nog nooit zoveel zinnen en passages onderstreept die me raakten. Het is ook een soort raar feest van herkenning. Ik ben niet vreemd, wat ik soms denk en voel is niet vreemd of stom. Wat trouwens wel vreemd is, dit wil ik toch ook even vertellen want het bezorgd me regelmatig een grote glimlach en zelfs de slappe lach, is dat zo’n beetje elke seks- en dieetreclame ineens mijn mailbox en social media pagina’s gevonden lijken te hebben. ‘Slank af terwijl je slaapt’, ‘Kom jij me nemen? Nu!’ zijn enkele titels die steeds weer terugkomen met eindeloze variaties erop. Ik lach me een hoedje. Ik zal de rest van mijn leven geen dieet meer nodig hebben om af te vallen, eerder om aan te komen.

En wat seks betreft; daar heb ik nog nooit een advertentie voor nodig gehad en wie ik ook aan het worden ben, ik betwijfel ten zeerste dat ik Tiffany en haar vriendinnen of de mannen van Stille Hete Harde Verlangens (jemienee, wat een naam!) ga uitnodigen .. 🤣

Hebben die reclamemakers voor diëten, voor gezonde voeding, voor slanke lijven, voor modellen, het perfecte uiterlijk etc in de gaten wat ze kunnen aanrichten? Of interesseert ze dat niet en is enkel winst belangrijk? Ik ben altijd gezegend geweest met een goede gezondheid en een lijf dat zo’n beetje elk kledingstuk kon dragen (of nou ja het was in ieder geval altijd in mijn maat beschikbaar, of het ook echt aan te raden was om het aan te trekken of aan te zien is natuurlijk een ander verhaal..). Nu neem ik mijn toevlucht tot expres proberen bepaalde dingen te verdoezelen, extra make up en corrigerende kleding en niet voor de buitenwereld maar omdat ik het zelf naar vind om te zien. En dat vind ik dan weer belachelijk van mezelf. Barbie!

Ik kreeg een foto doorgestuurd. Een foto van twee vrouwen die al jarenlang worstelen met hun uiterlijk, hun gewicht, het maatschappelijke ideaalbeeld en hun eigen wensen, verwachtingen en verplichtingen. Die foto maakte indruk en laat me niet los.

Daarnaast krijg ik ook opvallend vaak spirituele teksten onder ogen. ‘I am a firm believer in Karma. You always get what you deserve.’ Uitspraak van Sandra Bullock. Hmm, dan vraag ik me af wat wij kankerpatienten in vredesnaam allemaal gedaan hebben om dit te verdienen. Of wat onze kinderen gedaan hebben om dit te verdienen en onze geliefdes, familie en vrienden. En in welk universum kan deze uitspraak standhouden voor bijvoorbeeld Anne Faber? Voor zoveel anderen? Misschien is het leven juist enkel willekeur. Ik weet het niet. ‘The soul listens to the soft voice inside, not the loud noise from the world.’ WD Howells. Oké daar kan ik wel wat mee. Al denk ik daardoor ook aan de huidige protesten tegen racisme. Wat vind ik daar van? Heb ik er een mening over? Kan dat aangezien ik tot de ‘Dear white people’ behoor (zie Netflix).

Op gezondheidsgebied is het de afgelopen tijd een uitdaging geweest. Ik hoefde het vet-vrije dieet niet langer te volgen, wat heel fijn is want nu smaakt het eten een stuk beter en is koken weer gemakkelijk. Helaas heeft mijn lijf door de Whipple operatie wel moeite met het verwerken van vet.

Eten is opnieuw een uitdaging, nu in de vorm van het zonder pijn binnen kunnen houden en goed verteren. Na dagen van misselijkheid, krampen en meer nare dingen is mijn conditie weer afgenomen. Een bijgevoegd filmpje laat zien dat mijn spieren regelmatig overbelast zijn. Zorgt voor veel hilariteit (het is onschuldig en het doet ook echt geen pijn, het is enkel onhandig en lachwekkend wanneer een been ineens heftige drumsolo’s op de vloer of trap gaat oefenen of een arm de kunst van vibratie probeert te perfectioneren ..) maar het is tegelijkertijd ook wel frustrerend om niet vooruit maar weer tijdelijk een stap achteruit te moeten doen.

LINK TOEVOEGEN VAN FILMPJE SANDRA:

Verder slik ik nu minimaal 14 pillen per dag. Het chemotraject staat voor de deur en ik ben ingedeeld voor de pillenkuur. De exacte startdatum is nog niet bekend. Ik zou eigenlijk deze week starten, maar mijn conditie is nog niet goed genoeg en er moeten nog wat bloeduitslagen bekeken worden. Er komen door de chemo nog diverse pillen per dag bij en daarnaast nog pillen om bijwerkingen te verminderen. Er komen nog net geen giftige rookwolken uit mijn oren, zo’n chemische fabriek ben ik geworden… ☠️ Zo, dit was wel weer voldoende gezucht en gesteun.

“En voor het geval dat ik het verkeerde beeld heb geschetst: ik lach meer dan dat ik huil hoor 😊.”

Afgelopen weekend zijn wij heerlijk verrast door de kookclub met een zeer lekkere, uitgebreide high-tea, inclusief spelletjes. We hebben enorm genoten, gesmikkeld en plezier gemaakt. Funny prikkertjes zorgden zelfs voor een foto sessie. Heerlijk om samen te zijn als gezin. Ik had een goede middag en kon erbij zijn. Eten, kletsen, praten, lachen, fanatiek tekenen / uitbeelden / raden met Party & Co, knuffelen met de hond van de buurvrouw. Ah, dus toch precies wat het advies was. Genieten. Samen. Was ik toch mezelf, miste ik even niets.

Zoals jullie kunnen lezen spring ik van de spreekwoordelijke hak op de tak. Onderwerp na onderwerp. Mijn hoofd zit vol. Vol met allerlei teksten, liedjes, woorden, vragen, beelden, opmerkingen. Misschien toch weer vaker gaan schrijven, mezelf kwetsbaar opstellen, om ze er allemaal uit te laten. Als jullie een overdosis ervaren dan hoor ik het wel 😜.

Als laatste wil ik iedereen heel hartelijk bedanken die de laatste tijd een kaartje en zelfs cadeautje heeft gestuurd aan Max & Bram. Ze wisten niets van mijn oproep en waren verbijsterd toen ineens iedere dag de brievenbus klepperde. ‘Een kaart mama!’ En weer één en weer één en weer .. Heerlijk!! Zij en ik hebben hier heel heel erg van genoten. Extra dank ook aan degenen uit het school-/sociale leven van Bram die nu ook aan Max dachten. Hij zit in een iets andere situatie dan zijn jongere broertje. Net naar de brugklas, zonder de vertrouwde vriendjes van de basisschool, bezig met nieuwe vriendschappen te sluiten, zonder de vertrouwde basis van een kleine school waar je alle docenten al jaren kent, begonnen met de pubertijd enzovoorts en toen sloeg eerst Kanker toe in ons gezin en vervolgens Corona en thuisonderwijs en isolatie. Mede dankzij jullie is hij ook heel wat keren naar de brievenbus op en neer gelopen.

Ik hou van jullie!❤️