Ik kijk naar jou.

[11.45]

Je ligt in bed, je gezicht komt nog net boven het laken uit. Je ogen zijn open maar lijken niets te zien. Blik op oneindig en een uitstraling waar ik rillingen van krijg. Een uitstraling die mij vertelt dat je je ellendig voelt, dat je je teruggetrokken hebt naar die plek diep van binnen waar anderen niet kunnen komen. Waar je veilig bent. Ik kan het nauwelijks aanzien, maar ik kijk toch, ik kijk naar jou. Ik vraag me af wie je bent, hoe jouw normale leven er uit zag, of je ooit nog terug kunt naar dit normale leven. Ik hoop dat jouw lijdensweg van korte duur is en dat je snel weer weg kunt hier, terug naar de wereld die niet bestaat uit zeer oncomfortabele bedden, uit een grote stroom verplegers en artsen, uit desinfectiemiddelen, naalden, pijn, eenzaamheid, afhankelijkheid en geen controle over je eigen doen en laten.

Terug naar een wereld van warmte, van familie en vrienden, van zelfstandigheid, van eigen comfortabele spullen en een wereld waarin geen of zeer weinig ruimte nodig is voor pijn. Ik wens je het aller aller beste en mijn hart gaat naar je uit. Dit alles in een fractie van een moment, want je bed wordt monter voort geduwd door een verpleegkundige met piepende schoenen en binnen korte tijd ben je verdwenen uit mijn zicht. Op weg naar weer een onderzoek, weer een scan, weer een ingreep, nog meer ‘niet fijn’. De tranen rollen over mijn wangen. Dag lieve meneer, ik weet niet wie u bent maar ik ga thuis een kaarsje voor u aansteken. Gewoon, voor de zekerheid.

Update

Gisteren ben ik weer in Rotterdam geweest. Bloedonderzoek, scans, controle bij de chirurg en formulieren invullen bij de oncoloog voor het komende chemotraject. De controle was goed, de uitslagen van de scans en bloed komen vrijdag of maandag.

De oppervlakkige genezing gaat goed, ik herstel snel en ga met sprongen vooruit. Onderhuids gaat dit blijkbaar nog zeker 6 maanden duren. Iets met de hoeveelheid huid-, spier- en zenuwlagen die doorgesneden zijn en de grote van het inwendige operatietrauma. Maar dit is geen reden voor ongerustheid is mij verteld en volkomen normaal in deze situatie. Daarnaast hoef ik me vanaf vandaag niet meer aan het strikte MCT dieet te houden. Reden voor opluchting. Ook reden voor nieuwe zorgen blijkt nu. Zorgen voor mij dan. Niet voor de artsen, want voor hen is dit een logisch vervolg.

Kennelijk is er 50% van mijn alvleesklier verwijderd en is dit precies het stuk dat zorgt voor het juist verteren van vetten (in dit stuk worden enzymen aangemaakt). Nu ik weer vetten ga eten ontstaat er een ander probleem. Ik moet medicatie gaan slikken (enzymen uit de fabriek) die mijn lijf gaan helpen om vetten alsnog te kunnen verteren, levenslang (een alvleesklier groeit niet weer aan). Nu vind ik het slikken van pillen niet erg, maar de mogelijke bijwerkingen wel. Altijd weer die bijwerkingen. Het lijkt wel hoe ernstiger de kwaal, hoe heftiger de bijwerkingen van het medicijn. Om gek van te worden. Maar dit niet doen en gewoon het MCT dieet blijven volgen is geen optie want dit dieet is geen gezond dieet en dus niet bedoeld voor de langere termijn.

Nu zit ik hier met argusogen te kijken naar een cracker met boter, alsof het ding als een cartoonfiguurtje ieder moment kan opspringen en me een vuistslag gaat geven of zo 🐲 .. Ik durf het bijna niet te eten, maar het moet toch. Dit wordt weer een uitdaging, stapje voor stapje meer vetten uitproberen en toevoegen, nagaan hoeveel pillen er nodig zijn om eea te verteren en ondergaan hoe vervelend de bijwerkingen wel/niet zijn. Maar daar is mijn moeder en die roept me gewoon keihard toe: ‘Bange schijterd!’ … Nou ja zeg! 🤨 Dus tja, aangaan deze nieuwe strijd want ik kan mijn moeder natuurlijk geen gelijk geven … 👻

“Ik ontvang nog steeds regelmatig een kaartje met allerlei lieve wensen, opbeurende teksten en schriftelijke omhelzingen. Zo fijn! Heel heel hartelijk bedankt hiervoor.”

Het is echt heerlijk wanneer je merkt dat mensen aan je denken. Maar mag ik jullie vragen om mocht je nog eens een kaartje willen sturen, deze dan aan Max of Bram te sturen in plaats van aan mij? Mijn kids hebben het niet gemakkelijk. Ze vereenzamen inmiddels en mijn hart gaat naar hen uit. Ze zijn zo bezorgd om mij en daarnaast zitten ze al van voor de Corona lockdown thuis, mogen ook nu nog niet naar school of sport, zien geen vriendjes, familie of wie dan ook behalve hun ouders en grootouders.

Het maakt niet uit of anderen wel of geen tekenen van verkoudheid of ziekte vertonen, zij zitten opgesloten in hun eigen huis. Met een zieke moeder, een full time werkende vader, ziekenhuisbezoeken etc krijgen ze gewoonweg niet de aandacht die ze zo verdienen, al doen wij onze uiterste best. Ze proberen zich al maanden groot te houden, niet voor extra zorgen te zorgen en zich volwassener te gedragen dan zou moeten. Ze klagen niet en zetten hun allerbeste beentjes voor, maar ik kan niet anders dan opmerken wat voor een tol dit eist. Ik kijk naar hen en wil ze de wereld geven als ik dat kon. Ik zou het heerlijk vinden als zij beide verrast worden met post.

Op social media zie ik de laatste tijd steeds vaker informatie en een donatie oproep voorbij komen met #teamjayme of de link www.teamjayme.nl .

Ik was nieuwsgierig waar dit voor was en ben het eens gaan lezen. Allemachtig wat een ellende. Ik weet dat je dagelijks ellendige verhalen kunt vinden op internet als je wilt en dat er meer goede doelen zijn dan ik kan overzien, nationaal en internationaal. En toch raakt dit doel me zo ontzettend dat ik besloten heb om er hier een stukje over te schrijven. Enerzijds omdat ik hier veel dingen beschrijf die mij raken, bezig houden etc en anderzijds omdat iemand van jullie misschien ook wel van dit goede doel wil afweten en het nu nog niet kent. Bij deze.

Team Jayme strijdt voor het leven van de Nederlandse jongen Jayme. Jayme word hopelijk op 24 mei 1 jaar oud en heeft een ernstige spierziekte (SMA type 1). De meeste kinderen waarbij deze ziekte wordt geconstateerd worden niet ouder dan 18-24 maanden. Er is wel een medicijn, alleen kost dit middel 1,9 miljoen Euro en moet Jayme hiervoor naar Amerika. Wie heeft er nou zoveel geld beschikbaar? Echt, ik begrijp er niets van dat een medicijn zo duur moet zijn. Het zal uiteraard voor een deel te maken hebben met het feit dat het een niet veel voorkomende ziekte is en dus een duur te ontwikkelen medicijn. Maar winst maken mag toch nooit belangrijker zijn dan een mensenleven?

Ik ben ziek, ik heb een niet veel voorkomende vorm van kanker en toch krijg ik alle behandelingen en medicijnen die er zijn in de hoop dat men mij kan genezen. Ik ben bevoorrecht. Dit wil ik ook voor anderen en nu in dit geval voor Jayme. Wat als hij mijn kind was? Als ik steeds weer moet aanzien hoeveel pijn hij heeft, als ik hem niet kan helpen, als ik het gevoel heb dat ik faal omdat ik hem niet kan beschermen, omdat ik niet kan betalen wat hij nodig heeft? Een ongelofelijke nachtmerrie. Ik raak al van streek bij het leed van mijn kids en zij mankeren lichamelijk niets. Inmiddels vinden diverse bekende Nederlanders de situatie van Jayme en zijn ouders ook verschrikkelijk en zij hebben besloten te doneren, zoveel mogelijk bekendheid te genereren en te proberen zoveel mogelijk geld op te halen. Daardoor ken ik dit doel nu ook. Een mooie kant van beroemd zijn is dat zij een groot publiek hebben en veel mensen kunnen bereiken indien nodig. Er is onder andere een liedje voor Jayme geschreven en uitgebracht waarbij mijn hart huilt als ik er naar luister: Ik kijk naar jou. Gezongen door Jim Bakkum & Glennis Grace. Ik heb dit liedje bijgevoegd, net als een foto van Jayme. Mijn oprechte excuses als ik jou hiermee een brok in je keel of een ander vervelend gevoel bezorg terwijl je hier helemaal niet op zit te wachten.

Zo en om nu nog even een luchtige afsluiting / grappig plaatje: zag jij de afgelopen twee weken wel eens iemand in een innige omhelzing met een lantaarnpaal? Goed mogelijk dat ik dat was 😂. Aan het uithijgen en steun zoeken tijdens het wandelen. Rotsvaste steun die dingen, maar ze voelen wel reuze koud aan .. brrr 🥶. Een soort van paaldansen weer, wat heb ik daar toch mee ... 🤷🏼‍♀️ al kan ik jullie vertellen dat een infuuspaal daar toch echt geschikter voor is dan een lantaarnpaal ..

Tot snel weer! 💋

Ps: ik krijg regelmatig de uitnodiging om samen met iemand te gaan wandelen of theedrinken, op 1,5m afstand. Dit is fantastisch en ik heb daar onwijs veel zin in. Voorlopig moet ik hier helaas toch nee tegen zeggen. Zolang de jongens niet naar school of sport kunnen kan ik ook niet voor mijn plezier met mensen gaan afspreken. We beoordelen de situatie eind mei opnieuw. Hopelijk is er dan meer mogelijk.

Oh en nog een PS: diverse mensen zijn benieuwd hoe mijn litteken eruit ziet. Ik dacht van te voren dat het een mega litteken zou worden of naar om naar te kijken maar dit is helemaal niet het geval, althans dat vind ik. Het onderliggende litteken is langer, maar ik blijf het bizar vinden dat ze door zo’n kleine opening zoveel hebben kunnen doen. Hulde aan mijn chirurgen!! Hierna stuur ik een close up foto van mijn litteken. Heb je hier geen behoefte aan dan snel deleten🙈: