Between a rock and a hard place.
[10.35]
Een kort voorwoord: ik ben een beetje uitgeschoten met dit bericht. Het is lang … oeps .. 😎
Het is een week rustig geweest vanuit mijn kant. Mijn hoofd zit vol, maar ik zei weinig, wist niet hoe dingen te zeggen, wilde bepaalde dingen niet zeggen, kon dingen niet zeggen. Kortom het bleef stil. Ik ben aan het herstellen en ik had behoefte aan rust. Behoefte om een boek te lezen en nergens anders aan te denken, behoefte aan het kijken naar een serie en nergens anders aan te denken, behoefte aan slapen en niet te dromen, behoefte aan een Barbie douche die ik helemaal zonder hulp kon nemen. Behoefte aan samen met mijn jongens in bed een film kijken en daarna gewoon meteen nog één, zomaar voor de lol.
“Behoefte aan een leven, een leven zonder ziekte .. ”
Maar natuurlijk kon dat niet. Ik had een afspraak in het ziekenhuis met mijn oncoloog. Een intake om kennis te maken en het chemo traject te bespreken dat mij wordt aangeboden. Ik kreeg een week om een beslissing te nemen en morgen moet ik mijn beslissing doorgeven. Het was druk op de weg en druk in het zh. Het was duidelijk te merken dat steeds meer mensen weer naar buiten gaan, onderweg zijn, dat de reguliere zorg weer is opgepakt etc. Het was confronterend om in de wachtruimte bij de afdeling Oncologie te zijn. Zoveel mensen die kaal, mager, bleek kwamen binnen lopen, strompelen of rijden in een rolstoel.
“Sommigen zaten te trillen, sommigen staarden voor zich uit. Sommige glimlachten bemoedigend. Iedereen was stil. Ik kon mijn tranen amper inhouden. Is dit ook mijn voorland?”
Ben ik nu aan het herstellen om binnen korte tijd weer verschrikkelijk beroerd, ziek en pijnlijk te zijn? En nog wel uit eigen keus?? Hoe kan ik deze keus maken? Ik moet deze keus maken. Zoals bij alles sinds januari heb ik wel keuzes, maar zijn de keuzes nooit tussen iets positiefs en iets negatiefs, maar steeds tussen iets naars en iets anders naars. Zoals de Engelstalige uitdrukking ‘Stuck between a rock and a hard place’. Deze uitdrukking komt oorspronkelijk ergens uit 1900 en ging over een probleem van mijnwerkers, maar de grootste bekendheid van deze uitdrukking komt van een Amerikaanse avonturier die in 2003 tijdens een bergtocht in de Grand Canyon klem kwam te zitten onder een rotsblok. Hij was alleen en niemand wist waar hij was. Zijn situatie was blijven waar hij was en doodgaan of zijn eigen hand amputeren en proberen te overleven. Dit heeft hij na zes dagen gedaan en het overleeft. Hij heeft er een boek over geschreven. Kiezen dus tussen erg en nog erger.
Always look on the bright side of life
Tijd voor een wat fijnere tekst. Het gaat behoorlijk goed met me de laatste paar dagen. Ik vind het eigenlijk een beetje eng om dit te typen, zwart op wit te zetten, bang om het te jinxen, huiverig voor een terugval of nog erger. Maar het is wel zo. Knock on wood tiepmiep denk ik dan nu maar. De dagelijkse pijnaanvallen nemen qua aantallen af en duren minder lang. Ik maak nu regelmatig weer mijn eigen eten klaar (nog steeds dat stomme dieet maar ik word er steeds creatiever in .. bijvoorbeeld vis met cornflakes jumjum, zoete aardappel eitwit koeken ook jumjum en pepsels all the time ontbijt lunch diner en zelfs midden in de nacht haha) en ik loop meerdere keren per dag met gemak de trappen op en af. Ik kan zelf weer douchen, nog niet iedere dag gaan wandelen in de directe omgeving maar vaker dan eerst en al langer dan 5 minuten. Ik ben weer wat aangekomen en slaap vaker beter / meer uren. Hurray!! In een spontane uitspatting van energie heb ik mijn kids achterna kunnen ‘rennen’ (nou ja, een soort van snel bewegen dan) totdat ik ze te pakken had en de kieteldood kon geven (ik negeer gewoon dat ik daarna dubbel heb gelegen van de pijn, het is tenslotte wel mooi gelukt en het horen gieren van de lach van die twee was fantastisch). Het lukt me bijna dagelijks om mijn moeder de slappe lach te bezorgen en dat gebeurd nog zonder opzet ook. Er woont een kat hier in huis die niet helemaal spoort. Hij heet Quibus en die naam is zo ontzettend toepasselijk. Maf beest. Always look at the bright side of life tada tada tadadadada 🎼.
De inzamelactie van Because we Carry is een groot succes geweest. Er zijn in Nederland so wie so ruim 8000 rugzakjes ingeleverd. Het exacte aantal volgt nog, maar van dit bericht maakte ik al een soort van kreupele krabbensprong. Zo blij. Mijn moeder en ik hebben diverse rugzakjes samengesteld met spelletjes, kleurboeken/potloden, plastic dieren etc en ik ben een halve middag zoet geweest met het uitsorteren en oppoetsen van mijn oude Barbiepoppen, hun outfits, schoenen, kammetjes etc.
Hilarisch… Barbie meets Barbie again 🤣. Na afloop waren er rugzakjes gevuld met prachtige poppen in mooie avondjurken, nette mantelpakjes etc. Mijn spiegelbeeld mag me dan aan het schrikken maken, zij gingen als modellen op weg naar Lesbos. Hoppa! Toen we de rugzakjes gingen inleveren vertelde de vrouw van het inzamelpunt dat het storm liep. Er was voor heel Tilburg maar 1 inzamelpunt, niet echt veel, maar fantastisch dat die vrouw het zo druk had. Ik wilde perse mee om te gaan inleveren en was zo blij dat ik dat had gedaan (ik ben overigens braaf in de auto gebleven en de vrouw van het inzamelpunt en mijn moeder stonden zover uit elkaar dat ze nog net niet hoefde te schreeuwen om elkaar te kunnen verstaan .. lang leven Corona ... NOT stom stom piep virus). Toen we weer weg gingen kwam net de volgende auto aan die ook rukzakken kwam inleveren. Wij zijn zingend en swingend terug naar huis gereden.
Update
Zo dat was mijn goede nieuws. Mijn laatste nieuws is dat ik heb besloten om het chemotraject aan te gaan. Ik ben er bang voor, ik vrees het, ik wil het niet, ik voel me er verschrikkelijk kwetsbaar onder maar ik ga het wel doen, of in ieder geval proberen. Ik kan de feitelijke info niet negeren. Bij 2/3 van de mensen die net als ik wel geopereerd konden worden komt de kanker binnen 2, soms 5 jaar terug. Chemo biedt geen garanties, maar ik wil dat mijn kinderen weten dat ik alles heb geprobeerd mocht het toch mis gaan. Ik wil niet dat als ik toch kom te overlijden dat zij zich dan de rest van hun leven afvragen of het anders had kunnen lopen als ik wel voor het chemotraject had gekozen. Daarnaast wil ik het ook voor mezelf. Ik wil de kans om te blijven leven, om gelukkig te zijn. Dus in vredesnaam dan maar. Op hoop van zegen. Er loopt in Nederland een studie naar het soort kanker dat ik heb/heb gehad (dat is ook zoiets vreemds: ik ben geopereerd en de tumor is verwijderd. Heb ik dan nog kanker? Het is onbekend of er nog microscopische uitzaaiingen in mijn lijf zitten die op een scan niet te zien zijn. Ik ben dus wel een kankerpatiënt volgens het behandelprotcol. Ik word onrustig van deze gedachten. Zijn er misschien nu alweer uitzaaiingen aan het groeien??). Deze studie wordt maar door vier ziekenhuizen in NL gedaan (Rotterdam, Amsterdam, Utrecht en Maastricht), dus mijn behandeltraject inclusief chemo kan ook alleen bij één van deze ziekenhuizen gevolgd worden. Ik blijf daarom onder behandeling bij het Erasmus en kan niet voor het chemotraject in Tilburg terecht.
Een voorwaarde van de studie is dat er twee verschillende chemotrajecten gevolgd worden, om over een tijd te kunnen bepalen welke chemo het meest effectief is gebleken en toekomstige patiënten beter te kunnen helpen. Welk traject ik ga volgen mag ik niet zelf kiezen en wordt bepaald door een zogenoemde blinde selectie. Een grove schetsing van de twee trajecten en de verschillen is deze: het ene traject is in de vorm van pillen die je thuis slikt en het andere traject bestaat uit verschillende kuren via toediening van een infuus in het ziekenhuis. Daarnaast is er een verschil in de hoeveelheid en soorten mogelijke bijwerkingen. Ik heb de bijwerkingen gelezen en ik kan jullie vertellen dat mijn ziel begon te bibberen. Morgen ga ik ja zeggen en wanneer ik meer info heb dan geef ik die uiteraard door. Zoals ik het nu begrepen heb begin ik eind juni/begin juli met de eerste kuur (en zijn er minimaal 8) en zal ik dan ongeveer een half jaar bezig zijn voordat het gehele chemotraject achter de rug is.
“Ik kan oprecht zeggen dat 2020 voor mij een Kankerjaar is. ”
Toch zijn er zoveel fantastische hoogtepunten die bestaan uit misschien wel kleine maar oh zo essentiële dingen. Dit wil ik vasthouden, blijven genieten van wat er toe doet en me realiseren dat wat belangrijk lijkt onder de oppervlakte soms toch niet zo blijkt te zijn. Een voorbeeld: de afgelopen dagen had ik moeite met Corona. Moeite met de social distancing, ik wil mensen zien, knuffelen, omarmen, vasthouden, hun warmte en kracht voelen. Delen en samenzijn. Moeite met uitspraken die ik lees of hoor in het nieuws van waarom mensen op een zaterdagmiddag gaan funshoppen in de winkelstraten (Straatinterview: ‘Ik ben het zat. Ik heb lang genoeg thuisgezeten'.
Ik val niet onder een risicogroep en ik ken ook geen mensen die onder een risicogroep vallen. Degenen die daar wel onder vallen ken ik dus niet en daar heb ik dan ook niets mee te maken, daar blijf ik echt niet voor thuis. Het is tenslotte mooi weer. Ja, natuurlijk wil ik wel opgenomen kunnen worden in het zh als ik toch ziek zou worden, maar dat kan dan heus wel. Het is allemaal paniekzaaien.’ Aldus een mede stadsgenoot ..). Wij hebben onze kinderen moeten vertellen dat vriendjes inderdaad weer mogen gaan sporten en naar school, maar dat dit niet voor hen geldt, omdat zij een zieke moeder hebben. Omdat ik zo nodig kanker moest krijgen. Ook al gaat het nu beter met me en ben ik geopereerd, de chemo komt er aan en die zal de weerstand die ik heb verwoesten. Of te wel mopper mopper mopper smurf.
En toen kwam er gisteren een brief met de post. Een brief met een stem zo rechtstreeks uit het verleden, van iemand met een groot lief warm hart. Iemand die me direct even alles liet vergeten en me liet stralen. Dat is de essentie!! Niet de mensen die zich naar mijn (bescheiden .. 😊😜) mening negatief, suf, aso of wat dan ook gedragen. Niet de beperkingen van sociaal contact. Maar juist de mogelijkheden. Juist de mensen die zich fantastisch opstellen. Juist alles waar ik wel blij van wordt.
“Het is kiezen wat je wilt zien, kiezen wat je wilt doen, kiezen wat je wilt horen en kiezen wat je belangrijker vind. ”
Het mogen dan soms bijna onmogelijke keuzes zijn, ik mag me dan soms gevangen voelen tussen moeilijke keuzes, between a rock and a hard place, maar ik zit niet vast. I’m not stuck between that rock and this hard place. Want er is altijd een keuze. Niet de keuzes die ik zelf zou willen, geen ideale keuzes, maar een keuze desalniettemin. Soms moeilijk vol te houden, maar dan arriveert er een brief, of ontvang ik een appje, een telefoontje, bloemen, een knuffel van mijn kinderen, een nieuwe vloer van mijn echtgenoot, een glimlach van een tegemoet komende onbekende wandelaar, schijnt de zon precies op een prachtige wilde bloem, kom ik langs een huis dat zo interessant is gebouwd en zo’n heerlijke uitstraling heeft dat ik er tijdens dezelfde wandeling nog drie keer langs loop en mezelf er nog net van kan weerhouden om aan te bellen en wildvreemde mensen plompverloren te vertellen dat ik hun huis zo geweldig vind om te zien en dan weet ik het weer. It’s all in the details!
Klaar met raaskallen 😊. Tot de volgende keer. ❤️
