‘Fear never builds the future, but hope does.’ Joe Biden

[17.31]


Ik merk dat de tijd van af en toe een update sturen voorbij is. Het is weer zoals in het begin van dit jaar. Een dagelijkse rollercoaster met zoveel informatie en zoveel te vertellen. Zoveel vragen en verhalen.


Ik heb jullie bijvoorbeeld nog niet verteld over een werkelijk filmwaardig moment in het ziekenhuis afgelopen week. Ik zat aan het chemo infuus gekoppeld en wat te kletsen met Angela. De verpleegster die of een zeer slechte dag had of last van een chronisch slecht humeur maakte op 2 meter afstand van ons een praatje met een andere verpleegkundige. Horen wij die andere verpleegkundige ineens duidelijk verstaanbaar zeggen: ‘Nee, ik mag geen studie patiënten meer behandelen. Ik heb een medische fout gemaakt.’ Waarop de hekserige verpleegkundige vraagt wat voor fout dan en of het een grote misser was. Daarna liepen ze weg ..


Angela en mij elkaar sprakeloos aankijkend achter latend, met grote ogen en oren op steeltjes. Ik ben een studie patiënt en met mijn gehoor is nog niets mis .. Enige tijd later komt diezelfde “ik mag niet” verpleegkundige en begint aan mijn infuus te rommelen. Angela schoot nog net niet als een katapult uit haar stoel en mijn hersenen gingen even geheel over op pieieieieieiep stand. Ken je dat? Zo’n flatline streepje op een monitor? Mijn brein sloeg even helemaal stil en ik kon haar alleen maar aankijken van ‘Wat doe jij nou??’

Gelukkig riep de “onaardige maar dus toch zo slecht nog niet” verpleegkundige toen vanaf de achtergrond dat zij mijn infuus zo wel zou komen afwikkelen. En exit enge wat voor medische misser dan ook mevrouw .. pff.


#bizar


Uiteraard snap ik dat je alleen kunt leren als je ook mag doen. En dat fouten maken zeer menselijk is. Ik maak ze ook (oh .. voor een volgende update heb ik nog een verhaal waarbij ik tijdens mijn werk een keer in een telefoongesprek per ongeluk aan een klant vroeg ‘Wat kan ik met u doen i.p.v. Wat kan ik voor u doen. Oeps .. De reactie van die klant .. 🤣 rode oortjes). Maar toch, fouten maken in de zorg kan nogal wat effect hebben.. en dit dan binnen gehoorsafstand van patiënten bespreken is toch wel een vermelding in mijn update waard. Ik schiet er steeds weer van in de lach als ik er aan denk.

Wat een bizarre situatie was dat. Jullie zouden vast gesmuld hebben van de gezichtsuitdrukkingen van Angela en mij.


De afgelopen twee dagen heb ik er weer lichamelijke klachten bij gekregen. Niet echt chemo gerelateerd denk ik, maar vooral de tumor die letterlijk in de weg zit. Misschien is het psychisch, maar ik voel steeds meer belemmering. ’s Nachts slapen is minder gemakkelijk geworden. Pijnscheuten bij iedere beweging en platliggen wordt weer lastig. Maar ja, in zittend slapen ben ik nog steeds geen ster.


Vanochtend werd ik wakker met een beklemmend gevoel, alsof de voorspelde weken in 1 nacht veranderd waren in nog maar dagen.

Maar ik zie het ook zo voor me dat ik over een half jaar buiten in de zon aan een tafeltje zit in de stad, met een kop thee en mijn laptop voor me, schrijvend aan jullie wat een waanzinnig wonderlijk geluk ik heb gehad dat de chemo op tijd aansloeg en dat ik er nog steeds ben, genietend tegen de klippen omhoog. Dus tja .. hoop, paniek of intuïtie? Wie zal het zeggen, ik kom er van zelf achter.


Veel mensen hebben me prachtige liedjes toegestuurd. Zelf heb ik er ook weer diversen nog eens opnieuw beluisterd of zomaar gevonden. Ik lig hier in bed met een soort muzikaal behang om me heen. De stem van Herman van Veen die zingt dat hij veel aan kan, maar niet om een vriend te zien huilen. Snijd me zo herkenbaar door merg en been.


Suzan, Freek en Tabitha die in hun cover smeken om vol te houden. Ik houd het nummer stevig vast.


Harder dan ik hebben kan van Blof. Nou en regenen deed het vannacht. Mag ik dan bij jou en Dat ik je mis. Wat een songteksten, hoe verzinnen ze die? Die kunnen alleen maar recht uit het hart komen.


En ik kan blijven luisteren naar het lieflijke pianospel van Ludovico Einaudi.


Ik merk dat ik zo bezig ben met wat er in mijn leven gaande is, dat ik minder stil sta bij dat van een ander. En dat vind ik erg. Niet meer attent, niet zorgen voor, denken aan of luisteren naar. Want het is niet dat het me niet meer interesseert. Dat doet het wel. Juist wel. Mijn leven of ellende is niet belangrijker dan dat van een ander. En (klein) geluk is zo waardevol. De één heeft een nieuw huisdier met liefdevolle grappige capriolen, een ander heeft griep en voelt zich ellendig. Iemand wordt verliefd en loopt hand in hand op blote voeten door het zand. Een fantastisch lieve aangelijnde hond wordt zomaar ineens aangevallen en raakt echt gewond door een loslopend monster. Er is een in en in slechte rotzak van een vader en ex echtgenoot en tot mijn horror blijk ik er nu zelfs nog eentje te kennen! Echt geef mij als geest maar een nieuwe carrière en ik zal dit soort mannen pas met rust laten wanneer zij hun les hebben geleerd. Ik haat losse handjes, dreigende taal, dominantie en opgeblazen ego’s. Iemand is jarig maar ik heb geen cadeautje, iemand voelde zich eenzaam en ik had het niet door, anderen zagen hun ongeboren kindje gezond en wel op het echobeeld en deelden zo’n prachtig mooi intiem geluk. Ach .. er is zo veel. Ik wil zo veel weten, zo veel zo graag doen. Maar mijn hoofd zit vol en ik vergeet van alles. Stom!


Mijn wensen..”

Jullie weten dat ik bezig ben met mijn uitvaart. Ik heb in dat verband twee verzoeken aan jullie:


1. Ik wil liever geen bloemen of rouwkransen, zonde van het geld en toch niet blijvend. Mocht jij toch iets willen doen, wat zeker niet hoeft maar wel mag natuurlijk, doneer dan een boek. Iedereen in deze app weet inmiddels hoe dol ik ben op boeken en hoe belangrijk ik lezen vind voor je ontwikkeling. Ik heb hier twee prachtig goede bestemmingen voor gevonden. Omdat jullie nu niet allemaal samen kunnen komen in het crematorium en de boeken daar verzamelen kun je ook een boek inleveren bij Rut, bij mijn moeder of bij Angela. Zij zorgen voor de distributie. Alle kinderboeken gaan naar de organisatie Sterk Huis, in Goirle. Daar worden kinderen opgevangen die in een noodsituatie zitten. Zij zijn heel erg blij mee en dankbaar voor ieder mooi prenten-, jeugd- of tienerboek. Het is voor hen niet handig als er steeds een los boek binnen komt, vandaar een inzameling. Alle andere boeken gaan naar De Boekenschop, een tweedehands boekwinkel hier in Tilburg zonder winstoogmerk. Zij schenken ieder kwartaal de opbrengst aan lokale goede doelen en hebben beloofd om een mooi passend initiatief te zoeken, zoals het inloophuis voor kankerpatiënten aan het Wilhelminapark. Ook hier geldt dat een inzameling en donatie in 1x gemakkelijker is.


2. Ik houd van kaarsen, open haard en warmte. Graag had ik gezien dat mijn jongens bijvoorbeeld een wenslantaarn konden oplaten maar dit is niet verantwoord. Ook zogenoemde milieuvriendelijke lampions hebben vier jaar nodig voordat ze volledig zijn afgebroken. Dat wil ik niet. Maar het idee van afscheid nemen van iemand en tegelijkertijd een warm lichtje opsteken en een wens kunnen doen vind ik mooie symboliek. Een wens voor jezelf, voor je partner, voor je kind, je broer, voor wie dan ook. Daarom heb ik een variatie bedacht: misschien wil jij thuis tijdens mijn uitvaart wel een kaarsje aansteken en er een wens in verbranden. Ik zal dan mijn uiterste best doen om je wens met me mee te nemen en voor je uit te laten komen.


En klaar met alle zwaarte. Ik wil ruimte geven aan mijn pijnlijke emoties, ze mogen er zijn, maar liever nog ga ik door met waar ik van houd. Ik ben niet misselijk, hang niet boven het toilet en ook veel andere chemo klachten zijn kennelijk nog iemand anders aan het pesten. Ik ga zo dus fijn verse frambozen eten, thee drinken, met mijn moeder kletsen, boeken uitzoeken voor in de mini bieb en een film kijken met mijn stoere puber.


Fijn weekend, ik hoop dat je vrij bent en lekker met een deken op de bank naar de grijze lucht kunt kijken en weet dat je vandaag niet meer naar buiten hoeft. Of dat je samen met iemand kijkt naar een spannende film, geniet van zelfgemaakte hete soep, met de hond door de bladeren gaat struinen in het bos, met je enthousiaste hartendief kijkt naar de aankomst van Sinterklaas en samen het huis versiert of waar je dan ook maar gelukkig van wordt.


Liefs!



Hi, fijn dat je mijn blog leest!

Ik probeer je zoveel mogelijk op de hoogte te houden van de ontwikkelingen in mijn leven.

Posthonger?

Dankjewel voor het aanmelden!!