Achter de Geraniums.

[20.34]

Lieve allemaal, ik heb een chaotische dag achter de rug. Het Erasmus heeft me vijf keer gebeld vandaag en dit is de uiteindelijke samenvatting:

Vanwege Corona heeft mijn chirurg de uitslagen van mijn scans vervroegd bekeken. Er is goed en minder goed nieuws. Het goede nieuws is dat level 2 geslaagd is! Mijn lever is voldoende gegroeid waardoor de operatie ingepland kan worden. Tijdens de operatie zijn er diverse levels die meteen achter elkaar gespeeld moeten worden voordat ze daadwerkelijk de tumor kunnen gaan verwijderen. Dit wist ik al. Ze gaan bijvoorbeeld kijken naar mogelijke uitzaaiingen op diverse plekken, kijken naar hoe groot Henry in werkelijkheid is, de daadwerkelijke kwaliteit van mijn lever beoordelen etc.

Daarnaast is het een zware operatie, die niet zonder risico is. Maar ja, welke operatie is dat eigenlijk wel? Dit alles betekent wel dat het een spannende operatie gaat worden. Er bestaat een reële kans dat ze gedurende de ingreep tot de conclusie moeten komen dat het helaas toch niet mogelijk is om de tumor te verwijderen. Dan wordt het een zogenoemde ‘open-dicht operatie’. Dit betekent dat ze niets meer voor mij kunnen doen om te zorgen dat ik het ga overleven en dat ze me dus zonder echt te opereren weer dicht zullen maken en enkel nog palliatieve zorg kunnen gaan verlenen (kwaliteit van leven proberen zo goed mogelijk te maken voor zo lang als ik nog heb).

Het minder goede nieuws dat uit de scans kwam was dat ze tekenen hebben gezien die erop kunnen wijzen dat er inderdaad uitzaaiingen zijn, in dit geval in de lymfeklieren. Zoals gezegd een uitslag met goed en minder goed nieuws dus. Daar komt de Corona situatie nu nog bij. Deze heeft een grote invloed op hoe het nu verder zal gaan met mijn traject. Ik zou eigenlijk nog 3 weken verder moeten aansterken, mijn lever de kans geven zo groot en sterk mogelijk te worden, net als mijn algehele spiermassa. Dit is helaas niet mogelijk. De verwachting is dat het Erasmus over drie weken geen enkele geplande operatie meer kan uitvoeren. Dat is zelfs op dit moment al heel heel erg lastig.

Mijn chirurg heeft vandaag geprobeerd ervoor te zorgen dat ik morgen al geopereerd zou worden. Het leek er een aantal uren op dat dit gelukt was, maar uiteindelijk is hij overruled en kom ik de komende voor onbepaalde tijd helaas niet meer in aanmerking voor een gepland bed op de IC. Deze zijn voor Corona patiënten en spoedgevallen zoals bij een heftig auto ongeluk; onverwachte acute leven of dood situatie. In mijn geval zou dit echter betekenen dat ik dan als nog geen kans meer heb op overleven (langer dan drie weken wachten kan ook weer niet omdat de tumor dan te groot en inoperabel wordt) en daar kan mijn chirurg zich gelukkig niet zomaar bij neer leggen. Hij heeft zijn uiterste best gedaan en momenteel is er als nog een bed op een andere afdeling (Pacu bed = uitslaapkamer, maar dan wel met 24/7 bewakingsapparatuur, niet zo ideaal als de IC maar wel next best thing) voor mij gereserveerd en is het de bedoeling dat ik komende donderdag wordt geopereerd, woensdagmiddag om 14.00u word ik dan opgenomen. Dit is allemaal tot het laatste moment (lees = tot het moment dat ik daadwerkelijk op de operatietafel lig) onder voorbehoud, ook deze beslissing kan nog overruled worden of aan een andere patiënt toegewezen worden.

Daarnaast is het vanwege Corona zo dat Rut mij wel naar het ziekenhuis mag brengen, maar dat hij niet bij mij mag blijven. De uitslag na de operatie, of het wel/niet gelukt is, krijg ik in mijn eentje te horen en ook het herstelproces met alle mogelijke complicaties in de weken daarna zal ik alleen moeten doorstaan. Het risico op een (Corona)infectie is te groot, dus lig ik in isolatie. Heftig.

Een enorme uitdaging voor mijn mentale balans, kracht en uithoudingsvermogen en ook voor dat van mijn gezin en dierbaren. Het is echter niet anders, ik mag al heel blij zijn als ik (deze week) inderdaad nog op de operatietafel beland en nog veel meer als de operatie ook nog eens een succes mag blijken te zijn. Ik ga ervoor 💪🏻.

Zo, dat is het verhaal van vandaag. Het gaat op dit moment goed met me. Ik ben niet in paniek of erg van streek. Wellicht moet eea nog wat beter tot me doordringen, maar ik heb ook een sterk gevoel van ‘gaan met die banaan, want het is nu of nooit’. Ik neem aan dat het ik wel heel moeilijk ga krijgen wanneer ik eenmaal in het ziekenhuis ben, maar dat zie ik dan wel weer. Voor nu gaat het goed en heb ik de kans om nog tijd met mijn gezin door te brengen. Al was het nooit lastiger om ze niet aan te raken, in mijn armen te nemen en te knuffelen dan nu 😢.

Ik kan daarnaast nog met mensen videobellen, met ze lachen en ze vertellen dat ik van ze houd. Tijd voor drama is er later vast nog genoeg 😊. Ik heb wat er nu verder gaat gebeuren nu eenmaal niet in de hand, wel hoe ik er zelf mee om ga en op dit moment lukt het me om hier rustig mee om te gaan.

Ik heb vanmiddag zelfs nog heerlijk in de tuin van de zon zitten genieten én een hilarisch gesprek gevoerd met een werkelijk fantastische vriendin die mij persé nog wilde zien voordat ik naar het zh ga .. Het werd een gesprek van achter de Geraniums, nou ja van achter mijn planten in de vensterbank dan. Zie foto. 🤣

Verder werd ik vandaag verrast met het heerlijke nieuws dat twee mooie lieve mensen vanochtend stiekem zijn getrouwd, hier word ik zo gelukkig van 💃🏻❤️, en ben ik de afgelopen dagen steeds met Rut op zoek gegaan naar de zonsopgang en heb ik me heerlijk kunnen opladen in de natuur en uitgeleefd met mijn telefooncamera. Het was vroeg en ontzettend brrr koud, maar het was het ook echt echt waard!

Ik heb geen idee hoe de komende tijd gaat zijn. Ik zal proberen jullie zoveel mogelijk op de hoogte te houden en wanneer ik dat niet kan zijn er anderen die dit voor mij zullen doen. Mag ik jullie vragen om mijn gezin op afstand zoveel mogelijk te ondersteunen? Het zal voor hen een verschrikkelijk heftige tijd worden en ik kan dan zo ellendig weinig voor ze doen. Hoe? Dat mag je zelf bedenken en natuurlijk met hen overleggen. Kaarten, foto’s en filmpjes sturen heeft mij de afgelopen tijd in ieder geval super veel positiefs gebracht. Alvast ontzettend bedankt dat jullie er voor zijn en voor hen. Daar put ik troost uit.

Voor iedereen die ik vandaag en morgen niet meer kan spreken: zorg goed voor jezelf, blijf gezond en vooral: ik heb jullie zo ontzettend lief! Bedankt dat jullie steeds aan mijn kant van de boksring hebben gestaan en zijn blijven staan. Ik ga nu een monster wedstrijd aan en zal vechten zo hard ik kan👊🏻😘.

Beloofd.