Tijd voor de waarheid.

[14.54]

Laat ik eerst kort beginnen met het meest recente nieuws: ik ben weer in Tilburg. Sinds gisteren. Mijn chirurg heeft voldoende vertrouwen in mijn herstel en dus mocht ik gaan. Hoera! 💃🏻 Ik logeer voorlopig bij mijn moeder & stiefvader, om in alle rust te kunnen revalideren. Thuis is het nogal druk met twee schoolgaande kinderen en een werkende man. Maar gelukkig kan ik mijn gezin weer iedere dag zien en dat is onbetaalbaar.

Ik heb lang niets van mezelf laten horen. Ik kon het niet, om meerdere redenen. In het zh heb ik echter meerdere keren al geprobeerd een stukje te schrijven. Deze zal ik hieronder plaatsen en jullie zo proberen mee te nemen in mijn wereld van de afgelopen drie weken:

Lieve allemaal, bedankt dat jullie weer meelezen. Ik wil jullie graag vertellen hoe het met me gaat. Hoe het is gegaan en hoe ik hoop dat het zal gaan. Al dagen wil ik een update sturen, fatsoenlijk reageren op berichtjes die ik krijg, ingaan op vragen, geruststellen en mijn diarree verhalen weer oppakken als voorheen. Ik lijk mijn woorden echter kwijt te zijn. Mijn hoofd en lijf zitten verstopt. Ik draai in een kringetje en kan maar niet bedenken wat te schrijven. Als laatste redmiddel heb ik nu dan maar gewoon mijn laptop gepakt om te kijken of en zo ja wat er uit komt. Daar kunnen jullie de muggen voor bedanken. Geloof het of niet, maar er heerst hier op de 11de verdieping een muggenplaag. Onze nachten worden geteisterd met gezoem, geprik en gejeuk van nauwelijks zichtbare / vindbare monsters. En vind ik er eentje dan is mijn oog hand coördinatie zo slapstick erg dat de muggen me uitlachen en ik nog net niet mezelf raak sla 😊. Muggen zijn meedogenloze monsters. Alsof we er daar hier nog niet genoeg van hebben. Slapen is een luxe en dus zoek ik afleiding.

“Ziek zijn. Het zijn maar twee woorden, twee kleine woordjes en toch gaat er nu een immense wereld achter schuil.”

Van buiten leek ik meestal te slapen, te rusten of enkel te woelen, maar van binnen .. Daar is een Wereld met inktzwarte plekken en een harde ijzige kou. Met fel rode plaatsen en vurige vlammen die heet schroeiend likken aan alles wat ze tegen komen. Met ruimtes vol scherpe stekende prikkels, die slijmerige stinkende etterende randen en slierten hebben. Met spiegelende echoënde schreeuwende muren en plafonds die alles vervormen, uit context halen, zintuigen verruïneren, onder boven maken en boven onder. Een wereld die bestaat uit pure ellende. Het Huis van Horror. Azkaban misschien. Dementors zouden hier gelukkig zijn denk ik zo … (ik breng momenteel mijn nachten door met de luisterboeken van Harry Potter). Deze beschrijving is zonder een woord te overdrijven van toepassing op de eerste anderhalve week na mijn operatie. Regelrechte horror, die ik amper kan beschrijven. Wat ben ik blij dat ik dit niet van te voren wist. Ik weet heel eerlijk gezegd niet of ik dan de moed zou hebben gehad om de operatiekamer binnen te gaan.

Yoda Leo

De nacht voor de operatie heb ik nauwelijks geslapen en gespendeerd aan ademhalingstechnieken en proberen rustig te blijven. Dit lukte. Enkele minuten voordat ik naar de operatiekamer ging gebeurde er nog iets wonderlijks. Ik lag al in een ruimte van de anesthesie en wie kwam daar binnen? Yoda Leo. Ongelofelijk maar waar. Hij wist niet dat ik daar was, hij was net begonnen met zijn werkdag en toen hij me zag kwam hij meteen naar me toe. Hij informeerde of dit vandaag de grote dag was, legde zijn warme geruststellende hand op mijn been en vertelde me dat hij er alle vertrouwen in had. Ik voelde zijn kracht door de dekens heen op mijn huid. Van binnen zei een stem dat het goed zou komen. Daarna werd ik weggebracht en is de operatie begonnen. De operatie .. tja. Het gevreesde scenario van uitzaaiingen in het buikvlies werd geen waarheid, maar de tumor bleek wel grote lange vertakkingen/uitlopers te hebben. Het was kennelijk een dubbeltje op zn kant en puur gezien mijn leeftijd heeft mijn chirurg ter plekke de knoop doorgehakt en besloten tot een tweede operatie om mij toch een kans te geven. Versterking werd ingeroepen en uiteindelijk waren zij ruim 14 uur verder en ik de volgende organen armer: operatie 1: galblaas, galwegen, ¾ lever en natuurlijk Henry .. bye bye! Operatie 2: twaalfvingerige darm, ½ alvleesklier, ¼ maag, lymeklieren en stukken dunne darm. Ik heb 1 groot litteken van ongeveer 25-30 cm dat er nu nog griezelig uitziet maar aan het herstellen is en een paar minies die het ook goed doen. Mijn anatomie is een unieke puzzel geworden. In de weken daarna zijn er regelmatig witte jassen aan mijn bed verschenen met de melding dat ze kwamen kennismaken omdat ze mij wel van binnen hadden gezien maar niet van buiten .. soort chirurgengrap kennelijk. Ze hadden geholpen bij de operaties maar niet eerder kennis met mij gemaakt. Dat kwamen ze alsnog doen, uit oprechte belangstelling en medische interesse. Een dossier zoals het mijne komt blijkbaar niet zo vaak voor.

Ik lig nu bijna 2,5 week in het ziekenhuis. Na 1,5 week heb ik, ik weet niet hoe en waar, de kracht gekregen / kunnen vinden om te beginnen met revalideren. Bijvoorbeeld leren om weer mijn hoofd omhoog te houden, om op mijn zij te draaien, mijn armen te strekken, omhoog te komen, te zitten, te staan, te lopen. Om zoveel details te doen waar ik nooit eerder bij stil gestaan heb, zo vanzelfsprekend waren ze. Revalideren is zwaar las ik altijd. Ik ben het er mee eens. Revalideren gaat met kleine stapjes en duurt lang. Wederom eens. En dan heb ik niet eens een dwarslaesie, een hersenbeschadiging of iets dergelijks intens verschrikkelijks. Ik heb enkel twee operaties achter elkaar gehad. Maar, dat is dan ook meteen mijn grote voordeel. Mijn lijf weet nog wel hoe het allemaal moet, ik moet haar er alleen aan herinneren. En mijn spieren, pezen, zenuwen en nog resterende organen laten genezen, rusten en tegelijkertijd trainen. Hoe? Goede vraag. Iets met zelf balans vinden .. dat heb ik eerder gehoord.

Los van al deze klaagzang: ik kan nu wel diverse dingen weer met ondersteuning of zelfs al zelfstandig. Digi dans! Reedden Rut en ik de afgelopen maanden in de auto met een bejaardentempo van en naar Rotterdam, momenteel doe ik alles maar dan ook letterlijk alles in een echt absoluut bejaardentempo. Maar ik doe het wel. Ik doe het. Steeds weer. En er zijn momenten geweest dat ik me dat niet kon voorstellen, moet ik tot mijn schaamte bekennen. Momenten waarop de wanhoop feest vierde. Momenten waarop ik alleen maar kon gillen van de pijn of kon bevriezen van de geestelijke demonen. Momenten waarop ik letterlijk dacht: Hoe moet ik dit doen? Hoe ga ik door? Hoe kan ik sterk zijn? Ik wist het niet en nu eigenlijk nog steeds niet. Het enige dat ik heb kunnen bedenken is beginnen, doorzetten en maar zien wat er gebeurd. Sinds kort werken een hoop dingen gelukkig weer, kan ik bijvoorbeeld weer bijna alles zien (door vocht in mijn hoofd zag ik bijna niets), is mijn gehoor afgenomen tot normaal ipv zeer overgevoelig en alles door elkaar en voelt een simpele aanraking niet meer als een sloopkogel. Ik voel ik weer wie ik was.

Ik ben weer wat verder en het revalideren gaat steeds beter. Iedereen behalve ik is tevreden, dus ik vertrouw maar op hen. Ik schuifel niet meer als een blinde kromme scheve krab door de kamer of gang achter mijn infuuspaal maar doe iets dat echt lijkt op lopen. Ik zit op een hometrainer, draai de trappers rond en val er niet af.

“Ik doe beenspieroefeningen zonder discodreun in mijn oren en raak niet meer iedere keer verstrikt in alle drain draden, infuuslijnen en sondevoeding zooi.”

Sondevoeding. Wat heb ik me daar tijdens de vorige zh opnames tegen verzet. Nu had ik simpelweg geen keus. Ik heb een maagverkleining gehad en mijn maag kon in eerste instantie simpelweg niet met eten overweg. Dagenlang heb ik gebraakt, gekokhalst etc. Die slang in mijn keel houd me in leven, maar ik heb er een haat liefde verhouding mee. Mijn darmen konden ook nog geen gewoon voedsel aan ivm alle schade door de operatie. Verstoppingen, verschrikkelijke krampen, diarree ik heb het allemaal gehad tegelijk met het braken etc. Ook deze dagen hoorden thuis in Het huis van Horror. Gelukkig mag ik morgen beginnen met een bekertje water per drie uur en zoete zuigsnoepjes. Als dat goed gaat kan ik eten en drinken gaan uitbouwen.

Mega digi dans

Het lukte!! Ik ga er alles aan doen om weer geheel zelfstandig te kunnen eten en drinken en wel zo snel mogelijk .. Ik heb een lekkage in mijn buikholte zitten waar geen medicijn voor is. Daarom zit daar een drain. De enige oplossing is een streng vet vrij dieet, genaamd MCT dieet. Voor minimaal zes weken. Dit zal een uitdaging worden volgens de arts maar dat kan me niets schelen. Dit is iets waar ik controle over heb en thuis kan ik bereiden wat ik maar wil, binnen de grenzen van dit dieet, en dat kan ik zelf stukken beter dan dat een zh keuken dat kan die voor zoveel verchillende soorten diëten moeten koken. Hier zijn er maar beperkte mogelijkheden. Thuis ga ik daar gewoon het allerbeste uit halen. Me my Hobbit and I.

Mijn chirurg is langs geweest en de uitslagen van de patholoog zijn binnen. Al het verwijderde weefsel en de verwijderde organen zijn onderzocht. De snijvlakken zijn schoon, wat kan betekenen dat ze alle kanker hebben kunnen verwijderen. Dat is goed nieuws, maar geen garantie. Er kunnen namelijk microscopisch kleine uitzaaiingen op andere plekken zitten en er is geen mogelijkheid om daar achter te komen. Er zijn uitzaaiingen gevonden in de verwijderde lymfeklieren. Dat is minder goed nieuws, omdat dit betekent dat Henry dus niet alleen al uitlopers had, maar ook al aan het verspreiden was. De hoop is dat de verspreiding nog lokaal was, alleen in het operatiegebied.

Tijdens mijn diagnosegesprek kreeg ik destijds te horen dat ik 8% kans had om te overleven en zou ik bij de 92% blijken te horen die het niet haalde dan had ik nog 6-9 maanden te leven, tot uiterlijk het einde van de komende zomer. Dat was toen heel heftig om te vernemen. Nu liggen de cijfers anders. Ik heb nu 33% kans om te overleven. Er is 66% kans dat de kanker terug komt binnen 2 jaar, mogelijk binnen 5 jaar. Het advies is om binnenkort te starten met een chemokuur van 6 maanden. Deze kuur kan 5-10% extra aan de 33% overlevingskans toevoegen. Kan, maar hoeft niet. Als er geen micro uitzaaiingen zitten dan is de chemo voor niets. Als er wel micro uitzaaiingen zitten is het volgen van chemo geen garantie. Mogelijk worden ze vernietigd, mogelijk ook niet. Er is geen enkele garantie of optie om dit uit te zoeken. Het volgen van de chemo is een gok en of het succesvol is zal ik nooit weten. Als de kanker nooit meer terug keert kan het komen doordat er geen uitzaaiingen meer waren of door de chemo.

Aan mij de keus of ik wel of geen chemo gaan doen. Ik weet het nog niet. Voorlopig heb ik deze beslissing geparkeerd. Ik kan er nu nog niets mee. Eerst revalideren en zien dat mijn lijf goed genoeg hersteld om überhaupt eventuele chemo aan te kunnen. Momenteel ben ik nog zoveel spiermassa verloren dat ik zelfs mijn laptop nog maar amper kan optillen.

“Mijn lichamelijke conditie gaat goed vooruit. Ik ga als een speer met de fysio en ben blij. De lijst met gebreken neemt af en degenen die overblijven zullen langere tijd aanhouden dus daar kan ik maar beter mee om leren gaan.”

Niet teveel miepen! Tegelijk met lichamelijk herstel komt er ook ruimte om me geestelijk te ontwikkelen. Ik voel van alles. Bijvoorbeeld: Ik schaam me diep dat ik het zo moeilijk heb gehad met alle pijn, het was en is tenslotte vechten voor mijn leven. Ik voel me niet sterk, geen powervrouw en weet niet hoe te reageren wanneer mensen me zo noemen. Het voelt meer als het enige doen wat mogelijk is, namelijk doorgaan. Maar is dat karakter? Is dat kracht? In een ander gebouw ligt het hier vol met kinderen met kanker. Dat is pas erg! En zij vechten en gaan door. Dat is kracht. Ik heb zelf kinderen en dan kan ik toch niet opgeven? Dat heb ik ook niet gedaan, maar ik heb wel geworsteld en dat vind ik lastig. Alsof ik heb gefaald of minder sterk ben dan ik zou willen. Misschien de confrontatie met mijn eigen kwetsbaarheid? Anderzijds ben ik denk ik ook hypocriet want tegen een ander zou ik zeggen dat ik het logisch vind dat ze het moeilijk hebben met het omgaan met pijn, onzekerheid, met beperkingen en dat ze lief moeten zijn voor zichzelf etc.

Dus ja, genoeg gedachtes in mijn hoofd. De afgelopen maanden probeerde ik dag voor dag te leven. Hier in het zh is zelfs dat niet mogelijk. Hier is het moment voor moment. Geheel leven in het nu. Ik ga maar mee met de flow en kijk wel waar ik uit kom. Teveel piekeren en moeilijk doen helpt me vast ook niet.

Zo en dat waren de verzamelde teksten. Inmiddels ben ik dus uit het zh. Ik heb nog maar 1 drain, in verband met de lekkage. Ik eet weer geheel zelfstandig en kan zelfs traplopen. Ik heb mijn man en kinderen gezien en eenmalig heel stevig vastgehouden en geknuffeld. Nu kan ik ze weer iedere dag zien.

Ik heb al even buiten in de zon gezeten en kan me weer beter concentreren. Ik ben zelfs al bijna halverwege een gewoon leesboek. Ik heb meer en langere momenten met energie waardoor het voeren van een telefoongesprek gemakkelijker wordt. Ik ga door met aansterken en proberen een balans te vinden tussen rust, actie en herstel. Woensdag ga ik terug naar het zh voor controle en ik wil voor alle mogelijke testen slagen. Verder ga ik proberen om jullie weer op de hoogte te houden want uiteindelijk vond ik het typen van dit alles toch weer fijn, al is het dan een rommeltje geworden.

Ik ben heel heel dankbaar voor alle aangestoken kaarsen, voor de ontvangen steun en gelukswensen. Positieve energie werkt!

Voor de toegevoegde muziek heb ik niet echt een uitleg, ik voelde me er gewoon tot aangetrokken.

Liefs!