Levenshaast en hartekracht.

[16.47]

Eerst een stuk medische info, dan hebben we dat maar achter de rug. Afgelopen maandagavond heb ik een gesprek gehad met mijn arts.

Update

Hij is op zoek gegaan naar wat mij nog zou kunnen helpen. Helpen in de zin van levensverlenging, geen genezing want dat is niet meer mogelijk. Hij heeft een trial gevonden met immuuntherapie, die veelbelovend lijkt en als het goed is dit jaar nog start. Het is wel de bedoeling, maar dan moet de zorg niet verder onder druk komen te staan door Corona, want dan zijn dit soort medische trajecten de eerste die geannuleerd of uitgesteld worden. Ik ben een goede kandidaat voor deze proef / trial.

Met immuuntherapie willen ze proberen mijn eigen immuunsysteem te helpen de kankercellen aan te vallen, af te remmen in dit geval. Kankercellen zijn slim en hebben een beschermend laagje om zich heen gemaakt, waardoor je witte bloedcellen er niet bij kunnen om ze aan te vallen of om in de beginfase van kanker te vernietigen. Immuuntherapie probeert om dit beschermlaagje te vernietigen. Mocht het bij mij niet lukken, dan kan ik in ieder mijn steentje bijdragen aan de wetenschap (mijn woorden hoor, niet die van mijn arts.)

Daarnaast is er een chemotherapie die mij mogelijk wat extra tijd zou kunnen geven. Over ongeveer twee weken krijg ik een uitnodiging voor een gesprek in het ziekenhuis, samen met de betrokken oncologen. Dan gaan we bespreken hoe zinvol e.e.a. kan zijn en hoe mijn behandeling eruit gaat zien, bijwerkingen etc. Het behandeltraject zal dan op z’n vroegst over 4-6 weken starten.

Ik heb in ieder geval besloten om in behandeling te gaan. Mocht de behandeling te zwaar zijn dan kan ik stoppen voor het einde van de kuur. Ik probeer me er bij neer te leggen dat ik er binnenkort niet meer ben, maar ik kan me er niet bij neerleggen om dit zomaar over me heen te laten gaan.

“Ik wil graag knokken, zolang het met behoorlijk behoud van kwaliteit van leven is, om de tijd te hebben mijn leven zo goed mogelijk af te ronden. Voor mezelf, maar vooral voor mijn dierbaren. Degenen die straks door moeten. Alles wat ik ze nog kan geven wil ik doen.”

Oh en ja, op de lijn van nog een paar maanden hebben is 4-6 weken wachten lang. Maar helaas leven we in Corona tijd en kan het niet anders. De zorg probeert nog steeds de achterstand van de 1ste helft van dit jaar in te halen, de besmettingen en werkdruk lopen alweer op en personeel wordt, in ieder geval in Rotterdam, alweer herverdeeld, elders ingepland etc. Een bittere pil, maar het is niet anders.

Boeken boeken boeken

Ken je dat? Je bent zwanger en ineens zie je overal dikke buiken en babykleertjes? Je bent verliefd en de radio speelt de ene na de andere toepasselijke tekst. In mijn geval zie ik nu het ene na het andere boek dat roept om gelezen te worden. Oké op zich niet heel verrassend bij mij 😜dat geef ik grif toe, maar het onderwerp van nu is me eerder niet zo vaak opgevallen. ‘Je kunt het maar één keer doen.’ Een boek over de zoektocht naar sterven. ‘Een tijd om te dansen.’ Over een tijd om te treuren, van diepe gebrokenheid, tot een tijd van vieren, van geluk. ‘De tijd die we nog dachten te hebben.’ Over een man die zijn vrouw moet afstaan aan kanker maar niet weet hoe. ‘Het ultieme bucketlist boek.’ Vast geen uitleg nodig. En ga zo maar door. Ze liggen inmiddels allemaal klaar hier op tafel.

Ik heb een boek gehad met 999 vragen aan jezelf. Ik ben deze nu aan het beantwoorden en schrijf alles op. Ik type me suf. Beetje levenshaast haha. Maar hopelijk heb ik dan straks wel een mooi document. Dit herinnert me nog even aan mijn vorige post. Ik heb mezelf denk ik niet goed genoeg uitgelegd. Het is niet mijn bedoeling jullie te forceren en nu input te vragen, brieven te schrijven over mij, herinneringen van toen ik jong was of een puber of wanneer dan ook etc. Het mag wel, maar het hoeft niet. En ook niet nu. Volgend jaar, over 5 jaar, over 10. Het is allemaal prima, wat je maar wilt mocht je dat willen. Want wil je maar weet je niks? Ook goed. En wil je niet? Ook helemaal oké.

Ik ga zorgen voor een doos waarin van alles bewaard kan worden, inclusief harde schijf. Ik hoef het zelf niet te kunnen lezen, het is voor als de jongens ooit nog meer willen weten. Nou ja, beetje onzin is het wel. 🤔 Natuurlijk doe ik het ook voor mezelf. Er zit nog zoveel in me dat eruit wil. Dus in die doos dan maar, dat lucht op.

Een heel open en oprechte vraag die ik de afgelopen dagen heb gekregen is: ‘Hoe gaat het nu echt met je?’ Van binnen voel ik me in duizend stukjes gebroken, met 1 welgemikte slag, sinds woensdagmiddag.

“Ik ben bang en ook tot de conclusie gekomen dat er veel moed voor nodig is om de dood in de ogen te kijken. Om zelf je einde te zien aankomen. Om te moeten loslaten wat je niet kunt missen.”

Het vergt het uiterste van mijn zelfbeheersing en ik hoop dat het me zal lukken. Maar ik probeer het heel bewust wel. Dit lukt het ene moment beter dan het andere. Gisterenavond heb ik voor het eerst echt gehuild. Buiten in het pikkedonker, alleen in de velden met een hond naast me die er geen snars van begreep. Wanneer ik lach, wanneer ik plezier maak, wanneer het goed met mij gaat, dan is het ook vele malen gemakkelijker voor mijn omgeving. En uiteraard willen zij er voor mij zijn, maar als ik bij hen pijn kan wegnemen dan doe ik dat. Nu kan ik dat nog. En daarbij, steeds huilen vind ik stom. Ik krijg er hoofdpijn van, schrale ogen en een loopneus. Bléh! En Barbie onwaardig ..

En ik speel geen toneel, begrijp me niet verkeerd. Liefde is zo sterk en flexibel, dat buigt naar alle kanten mee. Hartekracht. Ik kan dansen en oprecht vrolijk zijn, ik kan nog steeds lachen en kramp krijgen in mijn kaken. Ik kan reëel zijn en met opgeheven hoofd voorbereidingen treffen terwijl ik tegelijkertijd hoopvol ben en uit kijk naar wat nog wel mogelijk is. De aanleiding van mijn ik-kan-even-niet-meer gisteren was trouwens Corona. Stomme stomme Corona.

Ik ben bijna jarig en vermoedelijk voor de laatste keer

Lieve vriendinnen hadden aangeboden om een feest voor mij te organiseren, op een feestlocatie met veel ruimte. Het leven vieren! Wat ik zo zo ontzettend graag wil. Plus voor mij een fijne gelegenheid om mensen te zien die ik heel erg graag wil zien en wellicht daarna niet meer (vaak) kan zien. Omdat chemo of immuuntherapie in combinatie met Corona gaat betekenen geen weerstand en dus zelfisolatie. Maar ja, dan lopen de afgelopen dagen de besmettingen op, worden er weer nieuwe maatregelen genomen en toen kwam bij mij het besef: Waar ben ik mee bezig? Hoe kan ik nu een feest gaan / laten geven, met het risico dat daar mensen besmet kunnen worden? Dat wil ik absoluut niet op mijn geweten hebben. Ik voel me bij voorbaat al schuldig om ze uit te nodigen, of ze nou zelf besluiten te komen of niet. En hoe kan ik nou mensen op mijn opgegeven lijstje gaan schrappen? Want ik wil ze allemaal zien. Dat wil ik, dat wil ik, verdo🤬 dat WIL IK. Maar Corona wil dat niet. Of nou ja, juist wel, want hoe meer mensen bij elkaar hoe blijer Corona wordt. En toen brak ik even.

Ik wil nog zoveel dingen, dingen die ik echt niet als too much zie. Ik vraag niet om de kroonjuwelen. Ik wil graag mensen knuffelen en als dat echt niet kan, ze dan op zijn minst persoonlijk kunnen zien. Maar ja, dat is geen verlangen waar ik monopoly op heb. Dit geldt voor zoveel mensen, in allerlei omstandigheden. En het is geen realistisch verlangen, want het kan gewoonweg niet zomaar. Een verjaardag vieren is niet noodzakelijk. Net als dat Carnaval dat niet is bijvoorbeeld, waar vandaag het nieuws mee begon. Maar dit besef deed me wel ontzettend zeer, het weten dat ik nog meer zal moeten gaan inleveren dan waar ik rekening mee had gehouden.

“Een moment van puur zelfmedelijden, van frustratie en dat ben ik eruit gaan lopen. Heb ik naar de maan en de sterren geslingerd, geen servies voor nodig gehad gelukkig ;o)”

We gaan nog overleggen wat wel kan. Bestaat er een aanvaardbaar compromis tussen gevoel en verstand? Maar ik weet nu al dat ik nog maar een voorraadje incasseringsvermogen moet gaan zoeken. Iemand toevallig nog een vaatje in de schuur staan?

Dolblij

Een fijne afsluiting: ik heb nieuwe trouwringen. Mijn originele trouwring is een paar jaar geleden gestolen tijdens de inbraak in ons huis. Wij waren op vakantie en ik had deze niet aan omdat die te groot was geworden. Bang om te verliezen, na de vakantie naar de juwelier brengen. Niet dus.

Afgelopen zomer kwam ik een setje tegen waar ik spontaan verliefd op werd en die perfect paste bij de ringen die ik al draag. Gekocht, moesten kleiner gemaakt worden. Afgelopen weekend opgehaald en dolblij mee. Mijn hand zingt (stilletjes en prachtig zuiver ..) 🤩.

Oh en bedankt voor de input om mijn min-lijstje: Tja, mijn update teksten zijn te lang .. en nu weer. #fail 🤣 en ik kan inderdaad een goede werkwoordvervoeging corrector gebruiken #failagain 🤪.

Staan genoteerd! ❤️